4.2 Πυλώνας: Φροντίδα Υγείας και Θεραπευτική Παρέμβαση – Αξιολόγηση υφιστάμενης κατάστασης

 – Η λειτουργία του Κέντρου Νευροαναπτυξιακών Δυσκολιών διευκολύνει την παροχή της απαραίτητης ιατρικής παρακολούθησης και θεραπειών σε ένα μόνο κτήριο, γεγονός που επιτρέπει τον εύκολο συντονισμό των επαγγελματιών υγείας.

-Για τα παιδιά υπάρχει επαρκής γνώση των επαγγελματιών υγείας για τα σύγχρονα εργαλεία και μεθόδους θεραπευτικής παρέμβασης που παρέχονται στη βάση εξατομικευμένου προγράμματος με στόχους αποτελεσμάτων παρέμβασης και παρακολούθησης προόδου.

– Υπάρχει ιδιαίτερα προσοντούχο και αξιόλογο ανθρώπινο δυναμικό που μπορεί να παρέχει υπηρεσίες υγείας σύμφωνα με τις τελευταίες εξελίξεις στα θέματα αντιμετώπισης της ΔΑΦ

 – Μικρός αριθμός ειδικών ιατρών και άλλων εξειδικευμένων επαγγελματιών υγείας γεγονός που δυσχεραίνει την εντατική ιατρική παρακολούθηση και φροντίδα των παιδιών με ΔΑΦ καθώς και τον συντονισμό με άλλους επαγγελματίες και τους γονείς για την εκπόνηση του θεραπευτικού πλάνου.

-Το ΓεΣΥ καλύπτει μικρότερο αριθμό θεραπειών από όσες είναι απαραίτητες για ένα παιδί με ΔΑΦ με αποτέλεσμα οι γονείς να επωμίζονται κόστος για την αγορά πρόσθετων υπηρεσιών ιδιωτικά. Αν οι γονείς αντιμετωπίζουν οικονομικά προβλήματα υπάρχει αρνητική επίπτωση στον αριθμό των παρεχόμενων θεραπειών.

– Η ειδικότητα της φυσιοθεραπείας απουσιάζει από το Κέντρο Νευροαναπτυξιακών Δυσκολιών των Υπηρεσιών Ψυχικής Υγείας

– Οι θεραπείες που παρέχονται από το ΥΠΑΝ θα έπρεπε να είναι υποστηρικτικές υπηρεσίες προς το παιδί και το σχολικό πλαίσιο και με προσαρμοσμένη προσέγγιση ώστε να βελτιώνουν τη συνεργασία για μάθηση και εκπαίδευση. Οι σχολικές θεραπείες δεν θα πρέπει να ακολουθούν το ιατροκεντρικό μοντέλο αλλά πρέπει να λειτουργούν σε 3 επίπεδα: σε επίπεδο σχολείου, επίπεδο της ομάδας/τάξης και στο ατομικό επίπεδο του παιδιού με σκοπό την ενιαία και συμπεριληπτική εκπαίδευση.

-Στους έφηβους και ενήλικες παρουσιάζονται πολλές ελλείψεις στην ποιότητα φροντίδας υγείας με ανεπαρκείς δομές στα νοσοκομεία και έλλειψη κατάρτισης του ιατρικού και νοσηλευτικού προσωπικού στην προσέγγιση ατόμων με ΔΑΦ.

 – Δεν παρουσιάζονται αρκετές υπηρεσίες για υποστήριξη των παιδιών και ατόμων με ΔΑΦ στα πλαίσια Κέντρων Υγείας μέσα στην κοινότητα με σκοπό την ψυχική ευεξία, παρακολούθηση και στήριξη των ατόμων με ΔΑΦ, για πρόληψη κρίσεων.

– Έλλειψη δομής νοσηλείας για έφηβους και ενήλικες με ΔΑΦ, εξειδικευμένη στον αυτισμό, όπου, σε περίπτωση επιδείνωσης της διαταραχής της συμπεριφοράς ή ραγδαία υποτροπή να μπορεί το άτομο να νοσηλευτεί σε ασφαλές πλαίσιο όπου να του παραχωρηθούν όλες οι απαραίτητες εξετάσεις για να αποκλειστούν ή να εντοπιστούν ενδεχομένως παθολογικά αίτια που ευθύνονται για την επιδείνωση.

– Έλλειψη ενδιάμεσων δομών που να λειτουργούν ως μεταβατικά πλαίσια από τη ψυχιατρική νοσηλεία σε πλαίσιο/σπίτι στην κοινότητα (περιλαμβανομένης της κατοικίας του ίδιου του ατόμου) όπου να παρέχονται ιατρική φροντίδα και παρακολούθηση για ενδεχόμενη ρύθμισητηςς φαρμακευτικής αγωγής και παράλληλα ρύθμιση της συμπεριφοράς με παροχή και υπηρεσιών εκπαίδευσης. Παρουσιάζεται αδυναμία στην εξεύρεση κατάλληλου νομικού πλαισίου για μια τέτοια δομή, όπου να παρέχονται και ιατρικές και νοσηλευτικές υπηρεσίες και υποστήριξη και υπηρεσίες εκπαίδευσης και απασχόλησης για ομαλή επάνοδο του ατόμου στην κοινότητα.

– Παρατηρείται κενό στην επαρκή στήριξη από εξειδικευμένους ψυχιάτρους με ενδιαφέρον στη ΔΑΦ για εντοπισμό, διάγνωση και παρακολούθηση των ενηλίκων με ΔΑΦ και κατάρτιση ή παρακολούθηση και επαναξιολόγηση του θεραπευτικού τους πλάνου, πέραν της συνταγογράφησης φαρμακευτικής αγωγής.

– Απουσία πρωτοκόλλου διερεύνησης αιτίων σε περίπτωση επιδείνωσης συμπεριφοράς όπου το άτομο δεν μπορεί να εκφράσει τι του συμβαίνει παθολογικά ή άλλως πώς ώστε να αποφεύγεται η άμεση παραπομπή στη χορήγηση ψυχοτρόπας φαρμακευτικής αγωγής σε περίπτωση που είναι αχρείαστη

-Απουσία εποπτείας/συντονισμού και συνέχειας των θεραπειών.

-Απουσία συνεργασίας θεραπειών δημόσιου και ιδιωτικού τομέα

 –Η διεκδίκηση από την Ομοσπονδία Συνδέσμων Ασθενών Κύπρου και από τους επαγγελματικούς συλλόγους/συνδέσμους προς τον ΟΑΥ για συνεχή αύξηση του αριθμού παρεχόμενων θεραπειών μέσω του ΓεΣΥ φέρνει σταδιακά αποτελέσματα.

-Το Κέντρο Νευροαναπτυξιακών Δυσκολιών των Υπηρεσιών Ψυχικής Υγείας δύναται να λειτουργήσει ως πρότυπο εξειδικευμένο πολυθεματικό κέντρο παροχής υπηρεσιών υγείας και θεραπευτικής παρέμβασης για τα παιδιά με ΔΑΦ.

-Η αναμενόμενη ψήφιση νομοσχεδίου που προωθείται για τη ρύθμιση της κοινοτικής ψυχικής υγείας ενδέχεται να αυξήσει την πρόσβαση των ατόμων με ΔΑΦ σε κοινοτικές υπηρεσίες ψυχικής υγείας.

– Πρόθεση Μη Κυβερνητικών Οργανώσεων να δημιουργήσουν δομές για την παροχή υπηρεσιών ασφαλούς νοσηλείας και για παιδιά και για ενήλικες με ΔΑΦ σε οξείες καταστάσεις υποτροπής της συμπεριφοράς για βραχεία νοσηλεία με σκοπό είτε τη ρύθμιση της φαρμακευτικής τους αγωγής ή/και τη διεξαγωγή των απαραίτητων εξετάσεων για αποκλειισμό τυχόν παθολογικών προβλημάτων που προκαλούν την επιδείνωση στη διαταραχή της συμπεριφοράς. Η νοσηλεία στις δομές αναμένεται να είναι προαιρετική με τη συναίνεση των γονέων (σε περίπτωση ανηλίκου) ή με τη συναίνεση του ίδιου του ατόμου όπου είναι εφικτό ή του νόμιμου εκπροσώπου του.

– Συνεργασία μέσω διασυνοριακού προγράμματος για επέκταση της λειτουργίας τηλεφωνικής γραμμής βοήθειας επί 24ώρου βάσεως από εξειδικευμένο προσωπικό που να απευθύνεται προς άτομα με αυτισμό και τις οικογένειές τους στην Κύπρο. Το πρόγραμμα έχει ξεκινήσει να λειτουργεί στην Ελλάδα με επιτυχία.

 –Στην προσπάθεια τους οι γονείς να προσφέρουν μέγιστες δυνατότητες ανάπτυξης στο παιδί, συχνά ακολουθούν πληθώρα θεραπευτικών παρεμβάσεων που στερούνται ερευνητικής υποστήριξης ως προς τα αποτελέσματα και την ωφελιμότητα τους.

– Στην απουσία πρωτοκόλλου για διερεύνηση της επιδείνωσης της συμπεριφοράς ενός ατόμου με αυτισμό που αδυνατεί να εκφράσει τι του συμβαίνει, κίνδυνος για ενδεχόμενη τάση να αποδίδεται η επιδείνωση στη συμπτωματολογία του αυτισμού, χωρίς εκ των προτέρων τον αποκλεισμό άλλων παθολογικών (ή/και άλλων) αιτιών, με αποτέλεσμα πιθανώς την χορήγηση μεγαλύτερης ψυχοτρόπας φαρμακευτικής αγωγής προς αντιμετώπιση της συμπεριφοράς.

– Κίνδυνος για περαιτέρω επιδείνωση της συμπεριφοράς εφόσον τα πραγματικά αίτια δεν αντιμετωπίζονται αλλά και περαιτέρω επιδείνωση της υγείας του ατόμου.

– Ελλείψει παρακολούθησης θεραπευτικού πλάνου που να περιλαμβάνει δράσεις για την πρόληψη επιδείνωσης ή παλινδρόμησης ενδεχόμενη κορύφωση κρίσεων με κίνδυνο την ανάγκη για νοσηλεία του ατόμου σε ψυχιατρικό πλαίσιο (Νοσοκομείο Αθαλάσσας).

– Κίνδυνος για επιβάρυνση της οικογένειας σε περίπτωση των πιο πάνω.