2.1 Πυλώνας: Έρευνα και Γνώση – Υφιστάμενη κατάσταση

Στην Κύπρο στο παρόν στάδιο δεν υπάρχει ένας μεμονωμένος φορέας ή  εξειδικευμένο ερευνητικό κέντρο που να ασχολείται αποκλειστικά με θέματα ΔΑΦ, όμως διενεργείται, έστω και σε μικρή κλίμακα, πρωτογενής έρευνα, από τα δημόσια και ιδιωτικά Πανεπιστήμια (κυρίως το ΤΕΠΑΚ και το Ευρωπαϊκό Πανεπιστήμιο Κύπρου) μέσω της συμμετοχής τους σε εθνικά ερευνητικά προγράμματα ή σε συνεργασία με πανεπιστήμια του εξωτερικού ή προγράμματα που χρηματοδοτεί η  Ευρωπαϊκή Ένωση ή άλλοι διεθνείς οργανισμοί καθώς και μέσω των μεταπτυχιακών εργασιών και διδακτορικών διατριβών των φοιτητών τους. Σημαντικός αριθμός μελετών από κύπριους ακαδημαϊκούς ή μεταπτυχιακούς/διδακτορικούς φοιτητές έχουν δημοσιευτεί στην Κύπρο ή/και στο εξωτερικό.

Σημειωτέα είναι η ενεργή συμμετοχή κυπρίων Ακαδημαϊκών/Επαγγελματιών Αποκατάστασης σε διεθνείς οργανισμούς και σε κάποιες περιπτώσεις η συμμετοχή ή και προεδρία διεθνών επιστημονικών επιτροπών ειδικά για την ΔΑΦ, που εργάζονται για τη δημιουργία νέων εργαλείων, προγραμμάτων και τεχνικών διάγνωσης, παρέμβασης και αποκατάστασης. Ως παράδειγμα αναφέρεται η Προεδρία και συμμετοχή στην Επιστημονική ad hoc Επιτροπή ΔΑΦ του International Association of Comunication Scienes and Disorders, IALP.

Οι επαγγελματικοί σύνδεσμοι των λογοπαθολόγων, ψυχολόγων, εργοθεραπευτών, σε συνεργασία με τα Πανεπιστήμια, μελετούν και επεξεργάζονται νέα εργαλεία και μεθόδους που εμφανίζονται για την αντιμετώπιση και διαχείριση της ΔΑΦ καθώς και συμμετέχουν στη διαμόρφωσή τους ή/και τη στάθμισή τους στο κυπριακό περιβάλλον.

Οι οργανώσεις για τον αυτισμό ενημερώνονται συχνά από δημοσιευμένες έρευνες και μελέτες διεθνών και ευρωπαϊκών φορέων που ασχολούνται με τον αυτισμό. Δεν υπάρχει όμως μια συστηματική συγκέντρωση και δημοσιοποίηση των τελευταίων ερευνών, μελετών και εξελίξεων που να είναι ανοικτή και προσβάσιμη σε κάθε ενδιαφερόμενο.

Κάποιες οργανώσεις, για σκοπούς ενημέρωσης των μελών τους και γενικότερα του κοινού έχουν εκδώσει οδηγούς, ή παρέχουν ενημέρωση μέσω των Ιστοσελίδων τους για τον αυτισμό, τα είδη των θεραπευτικών παρεμβάσεων, τις παρεχόμενες υπηρεσίες και κοινωνικές παροχές και γενικά για τα δικαιώματα των ατόμων με ΔΑΦ στην Κύπρο.

Οι βάσεις δεδομένων/μητρώα/πηγές τεκμηρίωσης για τα παιδιά και ενήλικες με Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος στην Κύπρο είναι:

• Η βάση δεδομένων του Οργανισμού Ασφάλισης Υγείας για τον πληθυσμό που έχει καταχωρηθεί ότι έχει διάγνωση ΔΑΦ ο οποίος κατά το 2022 ανήλθε σε 1418 άτομα (1190 κάτω των 18 και 228 ετών 18 και άνω).
• Η βάση δεδομένων του Τμήματος Κοινωνικής Ενσωμάτωσης Ατόμων με Αναπηρίες για τα άτομα με διάγνωση ΔΑΦ που αποτάθηκαν για κοινωνικές παροχές (αναπηρικό επίδομα στα πλαίσια της νομοθεσίας του Ελάχιστου Εγγυημένου Εισοδήματος) και μετά από αξιολόγηση πιστοποιήθηκαν με αναπηρία (μέχρι τις 7/11/2023 στο Σύστημα είναι καταχωρημένα 1835 άτομα)
• Η βάση δεδομένων του Υπουργείου Παιδείας, Αθλητισμού και Νεολαίας για τους μαθητές με ΔΑΦ που φοιτούν στα δημόσια σχολεία για τους οποίους λήφθηκε απόφαση για στήριξη από την Επαρχιακή Επιτροπή Ειδικής Αγωγής και Εκπαίδευσης κάθε Επαρχίας σύμφωνα με τον περί Αγωγής και Εκπαίδευσης Παιδιών με Ειδικές Ανάγκες Νόμο, τα οποία κατά την τρέχουσα σχολική χρονιά 2023-2024 ανέρχονται σε παρούσα φάση σε 858 μαθήτριες/θητές.
• Η βάση δεδομένων του Κέντρου Οικογενειακής Παρέμβασης και Στήριξης για τον Αυτισμό Ακτίδα στο οποίο παραπέμπονται παιδιά προσχολικής ηλικίας με διάγνωση ΔΑΦ (μέχρι τις 30/10/2023 έχουν καταχωρηθεί στο Μητρώο 281 περιστατικά ενώ ο μέσος όρος παραπομπών κάθε μήνα κατά το 2023 ανέρχεται σε 11,3 περιστατικά μηνιαίως).
• Το Μητρώο Ατόμων με Νοητική Αναπηρία της Επιτροπής Προστασίας Ατόμων με Νοητική Αναπηρία, για τα άτομα με νοητική αναπηρία και συνοδό ΔΑΦ, τα οποία ανέρχονται σε 311 από το σύνολο των 2773 ατόμων που είναι εγγεγραμμένα στο Μητρώο. Επιπρόσθετα, με βάση τα στοιχεία της Συντονιστικής Υπηρεσίας Έγκαιρης Παιδικής Παρέμβασης έχουν καταγραφεί σε παγκύπριο επίπεδο από το 2006 μέχρι τον Σεπτέμβριο του 2023 724 παιδιά με διάγνωση ΔΑΦ (κάποια εκ των οποίων ενδεχομένως να είναι εγγεγραμμένα και στο Αρχείο του Μητρώου).
• Οι βάσεις δεδομένων των μη κυβερνητικών οργανώσεων για τα μέλη τους με ΔΑΦ
• Η βάση δεδομένων έρευνας υπό δημοσίευση από ιδιωτικό πανεπιστήμιο στην Κύπρο, έδειξε 1,8% (1,5%-2,1%) επιπολασμό της ΔΑΦ σε μεγάλο δείγμα (9,990) παιδιών 5-12 ετών που φοιτούσαν σε δημόσια και ιδιωτικά ελληνόφωνα σχολεία στην Κύπρο. Βάσει του ποσοστού επιπολασμού της έρευνας, υπολογίστηκε ότι περίπου 1,170 παιδιά (975-1,365) κατείχαν διάγνωση ΔΑΦ τη σχολική χρονιά 2022-2023. Η αναλογία φύλου υπολογίστηκε στα 4.1 αγόρια για κάθε κορίτσι και τα παιδιά που φοιτούσαν σε νηπιαγωγεία και ειδικά σχολεία είχαν περισσότερες πιθανότητες κατοχής διάγνωσης ΔΑΦ.

Τέλος