3. Πυλώνας: Εντοπισμός, Διάγνωση και Έγκαιρη Παρέμβαση
Ο έγκαιρος εντοπισμός και διάγνωση το νωρίτερο δυνατό αποτελούν δικαίωμα των ατόμων με Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ) και καθίστανται καίριας σημασίας αφού αποτελούν προϋπόθεση για την παροχή οποιωνδήποτε υπηρεσιών και τη λήψη οποιωνδήποτε άλλων δράσεων με στόχο την υποστήριξη, πρόοδο και εξέλιξη του ατόμου, που θα έχει θετικό αντίκτυπο στην ευημερία και στην ποιότητα ζωής του ίδιου, της οικογένειας και των φροντιστών του.
Κατ’ επέκταση τα παιδιά και ενήλικες με ΔΑΦ, καθώς και οι οικογένειές τους έχουν δικαίωμα σε υπηρεσίες έγκαιρης παιδικής και οικογενειακής παρέμβασης. Οι υπηρεσίες πρέπει να είναι σχεδιασμένες ώστε να παρέχουν έγκαιρα εκτενείς πληροφορίες, υπηρεσίες και υποστήριξη παραγόντων που διευκολύνουν τις δραστηριότητες και την κοινωνική συμμετοχή του ατόμου όπως επίσης και να προλαμβάνουν τις μελλοντικές αρνητικές επιπτώσεις., Οι υπηρεσίες αυτές θα πρέπει να παρέχονται όσο το δυνατόν πιο κοντά στις κοινότητές τους, περιλαμβανομένων και των αγροτικών περιοχών. Η παροχή υπηρεσιών πρέπει να αρχίζει το νωρίτερο δυνατό δεδομένης της διαθεσιμότητας τους και της συγκατάθεσης του ατόμου για συμμετοχή. Η επιλογή των υπηρεσιών πρέπει να βασίζεται στη διεπιστημονική αξιολόγηση των ιδιαίτερων αναγκών και δυνατοτήτων των παιδιών ή των ατόμων με ΔΑΦ, να είναι εθελούσιες και διαθέσιμες και να υποστηρίζουν τη συμμετοχή και ένταξη στην κοινότητα.
Είναι επιστημονικά παραδεκτό ότι η έγκαιρη παρέμβαση στα παιδιά με ΔΑΦ είναι καίρια και μπορεί να καθορίσει την μετέπειτα ανάπτυξη του παιδιού όπως πχ την κατάκτηση προφορικού λόγου ή/και την αυτοεξυπηρέτηση, θέματα ύψιστης σημασίας για την ποιότητα της ζωής του. Περαιτέρω, λόγω του νεαρού της ηλικίας, η παρέμβαση πρέπει να ακολουθεί ένα οικογενειακοκεντρικό χαρακτήρα. Ένα μοντέλο έγκαιρης παιδικής παρέμβασης πρέπει να διαφοροποιείται από το υπόλοιπο των παρεμβάσεων με αυτό τον κεντρικό άξονα που αφορά κυρίως στον συχνό και αποτελεσματικό συντονισμό μεταξύ των ειδικών και την εμπλοκή και στήριξη ολόκληρης της οικογένειας καθ’ όλη τη διαδικασία.
Η έγκαιρη παιδική παρέμβαση πρέπει να είναι συστηματική, συντονισμένη και επίκεντρο να έχει τόσο το παιδί όσο και την οικογένειά του, για να τεθούν οι βάσεις για την πρόοδο του ατόμου και την πρόληψη όποιων άλλων διαταραχών ή συννοσηροτήτων οι οποίες με την κατάλληλη έγκαιρη παρέμβαση μπορούν να αποφευχθούν. Επιπρόσθετα, θέτοντας στο επίκεντρο μαζί με το παιδί και την ευρύτερη οικογένεια, δυνατόν να προληφθούν και άλλες κρίσεις, ευρύτερου κοινωνικοοικονομικού χαρακτήρα, όπως προβλήματα στο ζευγάρι και αυξημένη πιθανότητα διαζυγίων, προβλήματα και δυσκολίες στην ανάπτυξη των αδελφιών καθώς και καθήλωση ενός γονέα στο σπίτι για τις ανάγκες του παιδιού με ΔΑΦ. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα τον αποκλεισμό του από την αγορά εργασίας κα άλλα ευρύτερα κοινωνικοοικονομικά ζητήματα τα οποία εντέλει επηρεάζουν τη λειτουργία ολόκληρης της πολιτείας αφού περισσότεροι πολίτες καθίστανται ευάλωτοι και εξαρτώνται από τη λήψη συγκεκριμένων επιδομάτων και κρατικών παροχών.
Οι τρόποι παρέμβασης και στήριξης ενδεχομένως να διαφοροποιούνται ανάλογα με την ηλικία του ατόμου (συμπεριλαμβανομένων και δράσεων που αφορούν την βρεφική ηλικία σε νεογνά και βρέφη υψηλού κινδύνου), καθώς διαγιγνώσκονται και παιδιά μεγαλύτερα της προσχολικής ηλικίας αλλά και ενήλικες, και τις δικές του ιδιαίτερες οικογενειακές, οικονομικές, κοινωνικές και άλλες συνθήκες. Σε κάθε περίπτωση, η όποια καθυστέρηση στην παροχή μιας ολοκληρωμένης αξιολόγησης και ολιστικής παρέμβασης, η οποία πέρα από το οικογενειακοκεντρικό να ακολουθεί και το προσωπικοκεντρικό μοντέλο, θέτοντας στο επίκεντρο το ίδιο το άτομο, είναι καίριας σημασίας καθορίζοντας την όποια εξέλιξή του.
Όλα τα άτομα με ΔΑΦ, ανεξαρτήτως ηλικίας, έχουν το δικαίωμα να λαμβάνουν εκείνες τις υπηρεσίες και διευκολύνσεις (περιλαμβανομένων και των θετικών μέτρων και ίσων ευκαιριών) που θα τους επιτρέψουν να έχουν έλεγχο της ζωής τους στο μέγιστο δυνατό με τη διαχείριση των θεμάτων του αυτισμού όσο το δυνατό νωρίτερα από τη στιγμή εντοπισμού και διάγνωσής τους.
Είναι κοινά αποδεκτό, ότι εφόσον ο αυτισμός αποτελεί φάσμα, ενδέχεται όπως αυτιστικά χαρακτηριστικά ή/και άλλα συμπτώματα γίνουν αντιληπτά κατά το σημείο όπου οι απαιτήσεις του περιβάλλοντος ή/και της ζωής ξεπεράσουν πλέον τις δυνατότητες του ατόμου με αποτέλεσμα να είναι εμφανής η δυσκολία συμμετοχής ή/και εναρμόνισής του. Σε κάθε περίπτωση όμως, ισχύουν οι αρχές που περιγράφηκαν πιο πάνω, όπου δηλαδή η παρέμβαση θα πρέπει να είναι εύθετη, στο νωρίτερο δυνατό και όσο το δυνατό εγγύτερα στον χώρο διαμονής του ατόμου, πολυθεματική/ολιστική και εξατομικευμένη. Αναφορικά με παιδιά μεγαλύτερης ηλικίας της προσχολικής αλλά και ενήλικες περισσότερα επί τούτου παρατίθενται στους Πυλώνες «Φροντίδα Υγείας και Θεραπευτικής Παρέμβασης», «Κοινωνικής Προστασίας και Ανεξάρτητης Διαβίωσης» και «Εκπαίδευσης».
Τέλος
Για ακόμα μια φορά θεωρούμε ότι η έγκαιρη παρέμβαση όπως ορίζεται διεθνώς αφορά παιδιά ηλικίας 0-3 (IDEA USA, WHO). Για τον λόγο αυτό θεωρούμε απαραίτητο να γίνει ξεχωριστός πυλώνας. Ο εντοπισμός, διάγνωση και άμεση παρέμβαση που άμεση παρέμβαση ορίζεται διαφορετικά διαφορετικά από την έγκαιρη παρέμβαση π.χ η έγκαιρη παρέμβαση δεν έχει νόημα για τους ενήλικες.
Για τον λόγο αυτό θεωρούμε ότι οι εξειδικευμένοι με επιπλέον κατάρτιση επαγγελματίες υγείας που ασχολούνται με τα βρέφη υψηλού κινδύνου και την έγκαιρη παρέμβαση είναι σε θέση με κατάλληλα εργαλεία αξιολόγησης (π.χ ASQ) να ανιχνεύσουν αποκλίσεις και να παρέμβουν ώστε να ελαχιστοποιηθούν.
Οι πληροφορίες που παρέχονται σε πολλές περιπτώσεις είναι συγκεχυμένες αφού άλλες αφορούν την έγκαιρη παρέμβαση και άλλες την άμεση παρέμβαση. Εισήγηση μας είναι ότι η άμεση παρέμβαση αφορά την έναρξη παροχής υπηρεσιών από τον εντοπισμό ατόμων με ΔΑΦ και ηλικίες άνω των τριών ετών.
2η παράγραφος, 2η πρόταση: [να φύγει το κόμμα μετά την τελεία]
5η παράγραφος: [απλοποίηση τελευταίας πρότασης ως ακολούθως]
“Σε κάθε περίπτωση, η όποια καθυστέρηση στην παροχή μιας ολοκληρωμένης αξιολόγησης και ολιστικής παρέμβασης βασισμένης στο οικογενειακοκεντρικό προσωπικοκεντρικό μοντέλο με επίκεντρο το ίδιο το άτομο, είναι καίριας σημασίας καθορίζοντας την όποια εξέλιξή του.”
7η παράγραφος: [αλλαγή στα κόμματα για καλύτερη κατανόηση]
“Είναι κοινά αποδεκτό ότι, εφόσον ο αυτισμός αποτελεί φάσμα, ενδέχεται όπως αυτιστικά χαρακτηριστικά ή/και άλλα συμπτώματα γίνουν αντιληπτά κατά το σημείο όπου οι απαιτήσεις του περιβάλλοντος ή/και της ζωής ξεπεράσουν πλέον τις δυνατότητες του ατόμου, με αποτέλεσμα να είναι εμφανής η δυσκολία συμμετοχής ή/και εναρμόνισής του.”