3.2 Πυλώνας: Εντοπισμός, Διάγνωση και Έγκαιρη Παρέμβαση – Αξιολόγηση υφιστάμενης κατάστασης

– Έναρξη της λειτουργίας του Κέντρου Νευροαναπτυξιακών Δυσκολιών της Διεύθυνσης ΥΨΥ του ΟΚΥπΥ.

– Εφαρμογή καθολικού ανιχνευτικού προγράμματος μέσω των Παιδιάτρων.

– Λειτουργία Κέντρου Οικογενειακής Παρέμβασης και Στήριξης για τον Αυτισμό «Ακτίδα» ως το πρώτο θεσμικό πρόγραμμα έγκαιρης παρέμβασης για παιδιά με ΔΑΦ συγκεκριμένα.

– Η όλο και περισσότερο αυξανόμενη εξειδίκευση των ειδικών σε θέματα ΔΑΦ.

– Ύπαρξη και χρήση επιστημονικά έγκυρων και αξιόπιστων εργαλείων που μπορούν να χρησιμοποιούν ειδικά εκπαιδευμένοι επαγγελματίες υγείας διαφόρων ειδικοτήτων επιτρέποντας την εύκολη επικοινωνία μεταξύ των ειδικών.

– Λειτουργία Ινστιτούτου Γενετικής και Νευρολογίας

– Λειτουργία Γεσυ για αποσυμφόρηση και της εξάρτησης κοινού από τον δημόσιο τομέα

– Λειτουργία αρκετών και διαφορετικών προγραμμάτων τόσο στον δημόσιο όσο και στον ιδιωτικό και εθελοντικό τομέα.

– Δραστηριοποίηση στην Κύπρο αρκετών πολύ καλά καταρτισμένων ειδικών.

– Λειτουργία Ομάδων στήριξης γονέων από διάφορους οργανισμούς και οργανώσεις, δημοσίου και ιδιωτικού δικαίου.

– Παροχή υπηρεσιών ανίχνευσης – αξιολόγησης από δημόσια και ιδιωτικά πανεπιστήμια

– Συνεχής και συστηματική συνεργασία μεταξύ της Υπηρεσίας Εκπαιδευτικής Ψυχολογίας του ΥΠΑΝ και των εμπλεκόμενων ιατρών, εκπαιδευτικών και των γονέων/κηδεμόνων του παιδιού με ΔΑΦ.

-Μη επαρκής αριθμός Ειδικών Ιατρών (Παιδοψυχιάτρων, Παιδονευρολόγων, Παιδίατρων Αναπτυξιολόγων) που προκαλεί καθυστέρηση στην αξιολογητική διαδικασία και στην διευθέτηση των απαραίτητων ιατρικών συναντήσεων ή/και συντονισμού με τους υπόλοιπους επαγγελματίες.

– Το σύστημα διαγνώσεων και παραπομπών είναι ιατροκεντρικό, γεγονός που επεκτείνεται και στον τρόπο λειτουργίας του Γεσυ και προκαλεί δυσκολία και καθυστέρηση.

– Απουσία σαφών και γενικά αποδεκτών πρωτοκόλλων.

– Απουσία Κέντρου Αριστείας.

– Έλλειψη κεντρικού φορέα καταγραφής των διαγνώσεων (επιπολασμός).

– Έλλειψη ολοκληρωμένης επικοινωνίας μεταξύ των ειδικών.

– Το Κέντρο Νευροαναπτυξιακών Δυσκολιών εδρεύει στην Λευκωσία μόνο.

– Μη επαρκής αριθμός άλλων επαγγελματιών υγείας στον ΟΚΥΠΥ.

– Αναγραφή διάγνωσης με διάφορες ονομασίες πέραν της Διαταραχής Αυτιστικού Φάσματος που είναι πλέον η διεθνώς αποδεκτή ορολογία (ICD-11 και DSM-V).

– Μη έγκαιρη οικονομική στήριξη της οικογένειας λόγω καθυστέρησης της διαγνωστικής διαδικασίας.

– Μη επαρκής στήριξη των γονέων και των φροντιστών καθώς και του στενού και ευρύτερου οικογενειακού περιβάλλοντος καθ’ όλη τη διαδικασία

–  Μη επαρκείς εκπαιδεύσεις, σεμινάρια και ημερίδες ενημέρωσης προς τους γονείς για τη ΔΑΦ και τρόπους χειρισμού / αντιμετώπισης των συμπτωμάτων

–  Μη επαρκείς εκπαιδεύσεις – κατάρτιση προς ειδικούς (επαγγελματίες παρέμβασης και άλλους) από τους επαγγελματικούς τους συνδέσμους σε θέματα και εργαλεία έγκαιρης παρέμβασης στη ΔΑΦ

– Έλλειψη ανεξάρτητης αρχής που να εξετάζει την ποιότητα των αξιολογητικών διαδικασιών και να παρακολουθεί τις διαγνώσεις ΔΑΦ

– Μη θεσμοθετημένη παραπομπή των παιδιών σε εξειδικευμένα προγράμματα έγκαιρης παρέμβασης.

– Μη επαρκής εξειδίκευση όλων των ειδικών που παρέχουν υπηρεσίες έγκαιρης παρέμβασης σε παιδιά με ΔΑΦ προσχολικής ή μεγαλύτερης ηλικίας καθώς και σε ενήλικες με ΔΑΦ που έχουν διαγνωστεί πρόσφατα

– Απουσία σαφών και γενικά αποδεκτών πρωτοκόλλων παροχής θεραπευτικών παρεμβάσεων και στήριξης στην οικογένεια.

–  Έλλειψη ολοκληρωμένης επικοινωνίας μεταξύ των ειδικών.

– Έλλειψη εποπτείας των παρεμβάσεων.

– Μη επαρκής εμπλοκή της οικογένειας στο θεραπευτικό πλάνο, πράγμα απαραίτητο ως προς την ουσία και τη φιλοσοφία της έγκαιρης παιδικής παρέμβασης.

– Η συμβουλευτική και οι πολυθεματικές συναντήσεις στα σχολεία δεν αρκούν, αφού δεν πρόκειται για θεραπευτικές παρεμβάσεις προς τις οικογένειες.

– Οι γονείς/ κηδεμόνες και τα αδέρφια των παιδιών με διάγνωση ΔΑΦ, χρήζουν άλλου είδους ψυχολογικής στήριξης που ως προς τα αδέλφια δεν παρέχεται επαρκώς ή θεσμοθετημένα.

– Οι νηπιαγωγοί, οι εκπαιδευτικοί Δημοτικής Εκπαίδευσης και οι καθηγητές/καθηγήτριες Μέσης Εκπαίδευσης δεν είναι εξειδικευμένοι/ες σε θέματα ΔΑΦ. Ως εκ τούτου, παρατηρείται καθυστέρηση στην ανίχνευση χαρακτηριστικών ΔΑΦ που πιθανόν να παρουσιάζουν κάποια παιδιά, με αποτέλεσμα να μην παραπέμπονται έγκαιρα, για περαιτέρω διερεύνηση.

– Μη επαρκής οικονομική στήριξη της οικογένειας σε περίπτωση ολοκλήρωσης των θεραπειών μέσω Γεσυ ή/και σε περιπτώσεις παιδιών με ΔΑΦ με πιστοποίηση ήπιας ή μέτριας ψυχικής αναπηρίας

– Μη επαρκής στήριξη ενηλίκων με ΔΑΦ σε επίπεδο κοινότητας.

– Δυνατότητα άντλησης ευρωπαϊκών και άλλων κονδυλίων για κατάρτιση πρωτοκόλλων και εφαρμογή ενός πιο ολοκληρωμένου ανιχνευτικού και διαγνωστικού προγράμματος και κεντρικού φορέα καταγραφής των διαγνώσεων καθώς και ολοκληρωμένου προγράμματος/συστήματος έγκαιρης οικογενειακής παρέμβασης για παιδιά και ενήλικες που να περιλαμβάνει και τον δημόσιο και τον ιδιωτικό τομέα.

– Παραδείγματα άλλων χωρών όπου υπάρχουν πρωτόκολλα, καταγραφή διαγνώσεων ΔΑΦ και δυνατότητα παραπομπής σε ειδικούς ιατρούς από άλλους επαγγελματίες υγείας όπως Ψυχολόγους, Εργοθεραπευτές και Λογοθεραπευτές και όχι μόνο από τους Παιδιάτρους.

– Δυνατότητα εκπαίδευσης επαγγελματιών υγείας σε φορείς του εξωτερικού

– Παραδείγματα άλλων χωρών όπου υπάρχουν πρωτόκολλα και περαιτέρω εξειδίκευση και εποπτεία στους επαγγελματίες.

– Δημιουργία ομάδων εκπαίδευσης και υποστήριξης γονέων ESIPP (Equality and Social Inclusion Parenting)

– Δυνατότητα για διοργάνωση διαλέξεων προς επαγγελματίες και γονείς για το καίριο της έγκαιρης παιδικής παρέμβασης στην έκβαση της ΔΑΦ και όλων της των επιμέρους επιπλοκών στο παιδί και στην οικογένεια.

– Περαιτέρω εμπλοκή των γονέων στη διαμόρφωση του προγράμματος θεραπειών του παιδιού και περαιτέρω στήριξη και ενημέρωσή τους μέσω και ψυχοεκπαίδευσης

– Περαιτέρω εξειδίκευση νηπιαγωγών και βρεφοκόμων ώστε να εντοπίζουν σημάδια ΔΑΦ σε περίπτωση που το οικογενειακό περιβάλλον ή ο Παιδίατρος αδυνατούν να τα εντοπίσουν ώστε να μην χάνεται πολύτιμος χρόνος έγκαιρης παιδικής παρέμβασης

– Περαιτέρω εξειδίκευση νηπιαγωγών/γενικών εκπαιδευτικών και βρεφοκόμων για εμπλοκή τους ώστε να υποστηρίξουν τα παιδιά με ΔΑΦ σε γενικά πλαίσια για την καλύτερη προσαρμογή και ενσωμάτωσή τους στο γενικότερο κοινωνικό σύνολο.

– Περαιτέρω επέκταση δράσεων που ήδη συμβαίνουν και μπορούν να θεωρηθούν καλές πρακτικές, όπως πχ η διεξαγωγή ομάδων γονέων σε κοινοτικό ή/και επαρχιακό επίπεδο, και γενίκευση και θεσμοθέτησή τους σε συνεργασία με τις Αρχές Τοπικής Αυτοδιοίκησης.

– Περαιτέρω αξιοποίηση και επέκταση των υπηρεσιών των Αρχών Τοπικής Αυτοδιοίκησης για υποστήριξη ενηλίκων με ΔΑΦ και ενημέρωσή τους για παροχές που δικαιούνται.

– Επέκταση του θεσμού των Επισκεπτριών Υγείας και σε παιδιά προσχολικής ηλικίας.

 -Ελλείψει πρωτοκόλλου και κοινά αποδεκτών συνισταμένων (πχ χρήση συγκεκριμένων εργαλείων) ενδεχόμενη διαφωνία ειδικών σε σχέση με τη διάγνωση ΔΑΦ

-Ελλείψει πρωτοκόλλου και κοινά αποδεκτών συνισταμένων (πχ χρήση συγκεκριμένων εργαλείων) ενδεχόμενη διαφωνία ειδικών σε σχέση με τις μεθόδους παρέμβασης και το επίπεδο δυσκολιών του παιδιού.

– Ελλείψει πρωτοκόλλου μη συντονισμός ανάμεσα στους επαγγελματίες με ενδεχόμενο συνεπακόλουθο να γίνονται αποσπασματικές δράσεις και ίσως αντιφατικές και αλληλοσυγκρουόμενες συστάσεις στους γονείς.

– Ελλείψει πρωτοκόλλου και εκπαίδευσης παροχή υπηρεσιών από επαγγελματίες μη εξειδικευμένους στον τομέα.

– Κίνδυνος παραπληροφόρησης των γονέων είτε μέσω διαδικτύου είτε με άλλους τρόπους για το τι συστάσεις να ακολουθήσουν και σε ποιες δράσεις να προβούν.

– επιδείνωση της κατάστασης ή/και κορύφωση των προβλημάτων με έξαρση κρίσεων κα ιδίως για έφηβους και ενήλικες με ΔΑΦ για τους οποίους δεν παρέχεται έγκαιρη και συντονισμένη υποστήριξη.

– Μεγέθυνση των προβλημάτων και εγκαθίδρυση των δυσκολιών λόγω μη έγκαιρης ή συντονισμένης παρέμβασης και δημιουργίας πρόσθετων προβλημάτων κοινωνικής φύσεως όπως κρίση στον θεσμό της οικογένειας, αύξηση ανεργίας, εξάρτηση των νέων σε παροχές, περιθωριοποίηση, χρήση ουσιών κ.ά (ιδίως για έφηβους και νεαρούς ενήλικες).