3.1 Πυλώνας: Εντοπισμός, Διάγνωση και Έγκαιρη Παρέμβαση – Υφιστάμενη κατάσταση

α. Εντοπισμός/Ανίχνευση

Στο παρόν στάδιο τις πρώτες ανησυχίες ή/και ενδείξεις για συμπτώματα ΔΑΦ εντοπίζουν επί το πλείστο τα άτομα του οικογενειακού περιβάλλοντος, το σχολικό ή βρεφονηπιακό πλαίσιο ή/και ο Παιδίατρος. Πολλές φορές οι οικογένειες καλούνται να αναγνωρίσουν πρώτες τα συμπτώματα γεγονός που δεν είναι πάντα εφικτό. Αρκετές οικογένειες δεν είναι επαρκώς ενημερωμένες για τα αναπτυξιακά ορόσημα με αποτέλεσμα, ιδίως στις οικογένειες όπου δεν υπάρχει μεγαλύτερο παιδί, οι γονείς να καθυστερήσουν αρκετά να θορυβηθούν και να αποταθούν στον Παιδίατρο (ή/και άλλο επαγγελματία υγείας για περαιτέρω ενημέρωση και διερεύνηση).

Στην Κύπρο δεν εφαρμόζεται στο παρόν στάδιο καθολικό πρόγραμμα ανίχνευσης όπου να χορηγούνται από τους Παιδιάτρους (ή άλλους επαγγελματίες υγείας) εργαλεία παρακολούθησης της ανάπτυξης του παιδιού, ώστε τα παιδιά που παρουσιάζουν σημαντικές αποκλίσεις να εντοπίζονται για περαιτέρω διερεύνηση. Θετικό σημείο αποτελεί η εξαγγελία από το Υπουργείο Υγείας Πληθυσμιακού Ανιχνευτικού Προγράμματος για τη Διάγνωση ΔΑΦ που θα εφαρμόζεται από Παιδιάτρους όπου θα χρησιμοποιείται το εργαλείο M-CHAT–R /F, το οποίο αξιολογεί τον βαθμό ρίσκου για ΔΑΦ, για έγκαιρο εντοπισμό χαρακτηριστικών και ανίχνευση στοιχείων ΔΑΦ σε νήπια ηλικίας 18-30 μηνών. Η εφαρμογή του προγράμματος αναμένεται να ξεκινήσει σε σύντομο χρονικό διάστημα.

Στα πλαίσια του Υπουργείου Παιδείας, Αθλητισμού και Νεολαίας εφαρμόζονται τα εξής:

Ο εντοπισμός, η ανίχνευση και η διάγνωση παιδιών με Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ), πραγματοποιείται από ιατρούς, Παιδοψυχίατρους/Αναπτυξιολόγους/Παιδονευρολόγους, ή/και εγγεγραμμένους Κλινικούς/ές ή Εκπαιδευτικούς/ές Ψυχολόγους. Επιπρόσθετα, οι ειδικοί/ές εκπαιδευτικοί, που αποτελούν τις πιλοτικές Ομάδες Αξιολόγησης-Επαναξιολόγησης Παιδιών με Ειδικές Ανάγκες του ΥΠΑΝ, είναι πιθανόν να εντοπίσουν χαρακτηριστικά που παραπέμπουν στην εν λόγω διαταραχή, όταν διενεργούν αξιολόγηση, και ως εκ τούτου εισηγούνται τη διεύρυνση της ομάδας με ειδικό ιατρό ή ψυχολόγο, για περαιτέρω διερεύνηση.

Τα εργαλεία που χρησιμοποιούνται για εντοπισμό/ανίχνευση των παιδιών με ΔΑΦ είναι τα ακόλουθα:

• κλινική παρατήρηση,
• λήψη αναπτυξιακού ιστορικού,
• χρήση σταθμισμένων δοκιμασιών για την αξιολόγηση της νοητικής ικανότητας και της γλωσσικής αντίληψης και έκφρασης,
• μαθησιακός έλεγχος, βάσει ηλικίας.

Η ΔΑΦ εμπίπτει στις νευροαναπτυξιακές διαταραχές. Ως εκ τούτου, τα εργαλεία εντοπισμού και ανίχνευσης χρησιμοποιούνται διαθεματικά και σε πολυθεματικό επίπεδο, κυρίως από Εκπαιδευτικούς/ές Ψυχολόγους, Λογοπαθολόγους, Εκπαιδευτικούς Ειδικών Μαθησιακών, Νοητικών, Λειτουργικών και Προσαρμοστικών Δυσκολιών κ.ά.

Οι διαδικασίες που ακολουθούνται σε περίπτωση ανίχνευσης/εντοπισμού παιδιών με ΔΑΦ, διαφέρουν από περίπτωση σε περίπτωση, λόγω των ιδιαίτερων αναγκών κάθε παιδιού.

β. Διάγνωση

Οι υπηρεσίες για διάγνωση παρέχονται από τον δημόσιο τομέα με το νεοσύστατο Κέντρο Νευροαναπτυξιακών Δυσκολιών της Διεύθυνσης των Υπηρεσιών Ψυχικής Υγείας του ΟΚΥπΥ, τους ιατρούς αντίστοιχων ειδικοτήτων στα δημόσια νοσηλευτήρια και από τον ιδιωτικό τομέα και τους ιατρούς εντός και εκτός Γεσυ. Αρμόδιες ιατρικές ειδικότητες είναι οι Παιδοψυχίατροι, Παιδονευρολόγοι και Παιδίατροι Αναπτυξιολόγοι. Από το πρώτο τρίμηνο του 2024 για σκοπούς καταχώρησης στο σύστημα του Οργανισμού Ασφάλισης Υγείας θα γίνονται αποδεκτές οι διαγνώσεις ΔΑΦ και από Κλινικούς Ψυχολόγους.

Παρόλο που την τελική διάγνωση ΔΑΦ τη δίνει ο αρμόδιος ιατρός, η αξιολόγηση είναι πολυεπίπεδη και πολυθεματική. Παρά του ότι στην Κύπρο δεν υπάρχει ένα θεσμοθετημένο πρωτόκολλο για τη συνεργασία των ειδικών μεταξύ τους (με συγκεκριμένα χρονοδιαγράμματα, υποχρέωση για παραπομπές ή αναφορά των περιστατικών ή/και διασύνδεση τους με άλλες υπηρεσίες), στις πλείστες περιπτώσεις ιατροί και επαγγελματίες υγείας συνεργάζονται και εργάζονται παράλληλα για να καταλήξουν σε κοινή θέση κατά πόσο ένα παιδί εμπίπτει στη διάγνωση της ΔΑΦ. Επί το πλείστο, οι ειδικότητες που εμπλέκονται στην όλη διαδικασία είναι Ιατροί (των πιο πάνω ειδικοτήτων), Ειδικοί Ψυχολόγοι, Εργοθεραπευτές, Λογοθεραπευτές, Φυσιοθεραπευτές κα.

Στις πλείστες περιπτώσεις η διάγνωση γίνεται στην ηλικία των 3^ων με 5 ετών. Επισημαίνεται ότι σε περιπτώσεις με ηπιότερη συμπτωματολογία η διάγνωση ή/και ο εντοπισμός ενδέχεται να γίνουν σε μεγαλύτερη ηλικία, όταν οι απαιτήσεις του περιβάλλοντος ξεπεράσουν τις δυνατότητες του παιδιού/ατόμου (απαιτήσεις για ανταπόκριση στο σχολικό περιβάλλον, στο κοινωνικό περιβάλλον, μετέπειτα στο εργασιακό περιβάλλον, στο οικογενειακό περιβάλλον κα).

Στα πλαίσια του Υπουργείου Παιδείας, Αθλητισμού και Νεολαίας η διαδικασία που ακολουθείται για τη διάγνωση της ΔΑΦ, ποικίλλει και εξαρτάται από την κάθε περίπτωση. Συνήθως, η διάγνωση γίνεται νωρίς, σε ηλικία 18-24 μηνών, λόγω εμφανούς ελλείμματος στους τομείς της γλωσσικής, κοινωνικής και γνωστικής λειτουργικότητας, ενώ υπάρχουν και άλλες περιπτώσεις, όπου η διάγνωση καθυστερεί, αφού τα στοιχεία της ΔΑΦ γίνονται εμφανή στην εφηβεία ή ακόμα και στην αρχή της ενήλικης ζωής. Αφού ολοκληρωθεί η διάγνωση παιδιών νηπιακής ηλικίας και αναλόγως της βαρύτητας και έντασης των συμπτωμάτων της ΔΑΦ, ακολουθούνται οι πρόνοιες των περί Αγωγής και Εκπαίδευσης Παιδιών με Ειδικές Ανάγκες Νόμων του 1999 έως 2020, εάν και εφόσον οι γονείς/κηδεμόνες δώσουν συγκατάθεση για παροχή θεραπευτικών παρεμβάσεων στον χώρο του σχολείου. Οι εν λόγω παρεμβάσεις συνεχίζονται βάσει των αναγκών του/της κάθε μαθητή/μαθήτριας, στη βάση επαναξιολογήσεων και μέχρι την ηλικία των 21 ετών. Σημειώνεται ότι, για τη λήψη σχετικών αποφάσεων, αναφορικά με την παροχή ειδικής εκπαίδευσης, οι ανάγκες ενός παιδιού με ΔΑΦ, αξιολογούνται από ομάδα ειδικών, η οποία συγκροτείται από την οικεία Επαρχιακή Επιτροπή Ειδικής Αγωγής και Εκπαίδευσης. Οι γονείς/ κηδεμόνες ενημερώνονται σχετικά και δικαιούνται να παρίσταται κατά την αξιολόγηση και να συνοδεύονται, εάν το επιθυμούν, από ειδικό/ή επί του συγκεκριμένου θέματος.

Ως προς τον αριθμό παιδιών και ατόμων με ΔΑΦ στην Κύπρο επισημαίνεται ότι δεν υπάρχουν επίσημα στατιστικά στοιχεία για τον συνολικό αριθμό των διαγνώσεων. Υπολογίζεται ότι ισχύει ο παγκόσμιος επιπολασμός ΔΑΦ περίπου στο 1-2%, δηλαδή περίπου 100 παιδιά ετησίως, λαμβάνοντας υπόψη ότι ο αριθμός γεννήσεων κυμαίνεται στις 9.000-10.000 τον χρόνο. Τα τελευταία χρόνια, λόγω της περαιτέρω εξειδίκευσης επαγγελματιών υγείας σε θέματα ΔΑΦ, παρατηρείται η διάγνωση ΔΑΦ και σε μεγαλύτερες ηλικίες, όπως σε παιδιά άνω των 12 ετών αλλά και σε ορισμένες περιπτώσεις και σε ενήλικες.

Αναφορικά με τη διάγνωση σε ενήλικες αυτή δίδεται από Ψυχιάτρους. Εντούτοις στην Κύπρο φαίνεται να υπάρχει κενό ως προς τη διαθεσιμότητα κατάλληλα εκπαιδευμένων και καταρτισμένων Ψυχιάτρων με ενδιαφέρον στη ΔΑΦ ώστε να μπορούν εύκολα να την αναγνωρίσουν και να παρέχουν τη διάγνωση.

Η διάγνωση στηρίζεται κυρίως στην κλινική παρατήρηση με βάση τον ορισμό της διάγνωσης όπως περιγράφεται στο DSM – V της Αμερικανικής Ψυχιατρικής Εταιρείας και στο ICD – 10 του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας, τα οποία χρησιμοποιούνται και ως συστήματα ταξινόμησης αλλά και ως εργαλεία διάγνωσης. Σημειώνεται ότι παρόλο που τον Ιανουάριο 2023 έχει εκδοθεί το ICD – 11, στην Κύπρο, ο Οργανισμός Ασφάλισης Υγείας χρησιμοποιεί το ICD -10 το οποίο είναι μεταφρασμένο και σταθμισμένο στην ελληνική γλώσσα. Προγραμματίζεται όπως, κατά το 2^ο τρίμηνο του 2024 η διάγνωση ΔΑΦ στο σύστημα του ΟΑΥ θα καταχωρείται και από Κλινικούς Ψυχολόγους μετά από αξιολόγηση.

Επιπρόσθετα όμως από την κλινική παρατήρηση, ιατροί και άλλοι επαγγελματίες υγείας χρησιμοποιούν και επιστημονικά εργαλεία, ως μέρος της μεθοδολογίας που ακολουθούν για αξιολόγηση. Ενδεικτικά, και όχι περιοριστικά, αναφέρονται τα ακόλουθα:

• Autism Diagnostic Observation Schedule 2 (ADOS 2)
• Αutism Diagnostic Interview-Revised (ADI-R – Εργαλείο γονικής συνέντευξης το οποίο επίσης χορηγείται από εκπαιδευμένο προσωπικό),
• Social Communication Questionnaire
• Childhood Autism Rating Scale (CARS2)
• Checklist for Autism in Toddlers (CHAT: M-CHAT, M-CHAT/R/F)
• Gilliam Autism Rating Scale (GARS/GARS2)
• Diagnostic Interview for Social and Communication Disorders (DISCO)
• Autism Spectrum Screening Questionnaire

γ. Διαδικασία

Αφού εντοπιστούν τα πρώτα σημάδια και ο Παιδίατρος έχει εύλογες υποψίες για ΔΑΦ παραπέμπει το παιδί σε αντίστοιχο επαγγελματία ιατρό (Παιδοψυχίατρο, Παιδονευρολόγο ή Παιδίατρο Αναπτυξιολόγο) για περαιτέρω διερεύνηση.

Λόγω της μικρής αγοράς της Κύπρου η διευθέτηση ραντεβού με τις πιο πάνω ειδικότητες ενδέχεται να είναι χρονοβόρα και ακολούθως η παρακολούθηση με τακτικές επισκέψεις για διαγνωστικά τεστ από τον ιατρό, η χορήγηση όλων των απαραίτητων αξιολογήσεων και εξετάσεων μέχρι τη διαπίστωση (ή όχι) της ΔΑΦ, επίσης ενδέχεται να διαρκέσει κάποιους μήνες, διάστημα που θεωρείται σημαντικό για την πρόοδο και εξέλιξη του παιδιού. Το χρονοβόρο των διαδικασιών ενδεχομένως να λειτουργεί και ως τροχοπέδη στην έγκαιρη έναρξη των κατάλληλων παρεμβάσεων για τη βοήθεια του παιδιού.

Παρόλο που δεν υπάρχει συγκεκριμένο πρωτόκολλο δράσεων μετά τον εντοπισμό, κατά τη διάρκεια της διερεύνησης οι γονείς ενδεχομένως ενθαρρυνθούν όπως ξεκινήσουν ανάλογα με την κλινική εικόνα, θεραπευτικές παρεμβάσεις με λογοθεραπεία, εργοθεραπεία, φυσιοθεραπεία και ψυχολογική παρέμβαση, παράλληλα με την ιατρική παρακολούθηση ώστε να μην χάνεται πολύτιμος χρόνος. Επίσης, σε αυτό το διάστημα ενδεχομένως να προωθηθούν και γενετικές εξετάσεις οι οποίες, ανάλογα και με τη διαθεσιμότητα για ραντεβού πιθανώς να καθυστερήσουν ακόμη περισσότερο την ολοκλήρωση της αξιολογητικής διαδικασίας. Σε αυτό το στάδιο, και ελλείψει διάγνωσης, το οικονομικό κόστος για τις θεραπείες (πέραν όσων καλύπτονται από Γεσυ) επωμίζεται η οικογένεια. Σημειώνεται ότι παρατηρείται έλλειψη εργοθεραπευτών οι οποίοι παρέχουν υπηρεσίες εντός του ΓΕΣΥ, επειδή δεν έχει καταστεί ακόμη δυνατή η επίτευξη συμφωνίας μεταξύ του επαγγελματικού τους συλλόγου και του Οργανισμού Ασφάλισης Υγείας. Συνεπώς, οι εργοθεραπείες εντός Γεσυ παρέχονται μόνο μέσω του Οργανισμού Κρατικών Υπηρεσιών Υγείας, και συγκεκριμένα τη Διεύθυνση Υπηρεσιών Ψυχικής Υγείας.

Πρόσφατα, έχει ξεκινήσει η λειτουργία του Κέντρου Νευροαναπτυξιακών Δυσκολιών το οποίο υπάγεται στον ΟΚΥΠΥ το οποίο στο παρόν στάδιο εξυπηρετεί παιδιά μέχρι την ηλικία των 6 ετών και 11 μηνών με ΔΑΦ ή υποψία για ΔΑΦ. Παρέχονται σε κοινό κτήριο υπηρεσίες Παιδοψυχιάτρου, Κλινικού Ψυχολόγου, Λογοθεραπευτή, Εργοθεραπευτή και Νοσηλευτή Ψυχικής Υγείας σε άτομα δικαιούχους του Γεσυ αλλά και σε μη δικαιούχους του Γεσυ. Η διαδικασία που ακολουθείται στο Κέντρο έχει ως εξής: αρχική αξιολόγηση από Παιδοψυχίατρο, όπου δίδεται αρκετή έμφαση και σημασία στο ατομικό και στο οικογενειακό ιστορικό, και στη συνέχεια παραπομπή στους υπόλοιπους λειτουργούς της ομάδας όπως εργοθεραπευτές, λογοθεραπευτρία, κλινική ψυχολόγο για αναλυτικότερη αξιολόγηση στους επιμέρους τομείς της ανάπτυξης. Η τελική διάγνωση (αν υπάρξει) δίδεται από τον Παιδοψυχίατρο, ο οποίος στηρίζεται πρωτίστως στην κλινική παρατήρηση του παιδιού, τις αξιολογήσεις και παρατηρήσεις και των υπόλοιπων μελών της ομάδας και σε κάποια διαγνωστικά εργαλεία ή μεθόδους που μπορεί να χρησιμοποιεί κατά τη βούλησή του.

Στον ιδιωτικό τομέα υπάρχουν κάποια διαγνωστικά κέντρα στα οποία συστεγάζονται και συνεργάζονται ιατροί και επαγγελματίες υγείας των ανάλογων ειδικοτήτων. Τα κέντρα αυτά λειτουργούν είτε εντός είτε εκτός Γεσυ.

Στις πλείστες των περιπτώσεων, στην ύπαρξη διάγνωσης ΔΑΦ καταρτίζεται θεραπευτικό πλάνο με εξειδικευμένο πρόγραμμα παρεμβάσεων από τις διάφορες ειδικότητες (Εργοθεραπεία, Λογοθεραπεία, Φυσιοθεραπεία, Ψυχολογική υποστήριξη κα) ανάλογα των αναγκών του παιδιού και της οικογένειας και η οικογένεια προωθείται σε όλα τα διαθέσιμα πλαίσια για περαιτέρω υπηρεσίες/παροχές. Περισσότερα για τις παροχές υγείας και άλλες υπηρεσίες που προσφέρονται μετά από τη διάγνωση (ή/και κατά τη διάρκεια διερεύνησης) περιγράφονται στον Πυλώνα Φροντίδας Υγείας και Θεραπευτικής Παρέμβασης.

δ. Υπηρεσίες Έγκαιρης Παιδικής και Οικογενειακής/Ατομικής Παρέμβασης

1. i. Υπηρεσίες έγκαιρης παρέμβασης νοείται ότι ξεκινούν από τη στιγμή του εντοπισμού ή της διάγνωσης και περιλαμβάνουν ένα σύνολο ενεργειών ώστε να διασφαλίζεται η εξειδικευμένη υποστήριξη του παιδιού/ατόμου για την προώθηση της ανάπτυξής του και της κοινωνικής του ενσωμάτωσης. Πέραν των υπηρεσιών ιατρικής παρακολούθησης και παρακολούθησης και από άλλους επαγγελματίες υγείας για σκοπούς θεραπευτικής παρέμβασης, στα πλαίσια της έγκαιρης παιδικής και οικογενειακής/ατομικής παρέμβασης εντάσσονται και άλλες υπηρεσίες/παροχές όπως το αναπηρικό επίδομα (στα πλαίσια παροχής του Ελάχιστου Εγγυημένου Εισοδήματος), την ευρωπαϊκή κάρτα αναπηρίας και η παροχή υποστηρικτικού εξοπλισμού κα τα οποία περιγράφονται εκτενέστερα στον Πυλώνα της Κοινωνικής Προστασίας και Ανεξάρτητης Διαβίωσης.

Στον παρόν Πυλώνα θα γίνει ανάλυση και καταγραφή και των ευρύτερων πλαισίων έγκαιρης παιδικής και οικογενειακής/ατομικής παρέμβασης τα οποία συνίστανται τα εξής:

• Τμήμα Κοινωνικής Ενσωμάτωσης Ατόμων με Αναπηρίες: Κέντρο Οικογενειακής Παρέμβασης και Στήριξης για τον Αυτισμό «Ακτίδα». Αποτελεί συγχρηματοδοτούμενο έργο που υλοποιείται στα πλαίσια του Προγράμματος Πολιτικής Συνοχής «ΘΑλΕΙΑ 2021-2027».

Αποτελεί το πρώτο Κέντρο στην Κύπρο συγκεκριμένα για την έγκαιρη παρέμβαση σε παιδιά με ΔΑΦ και τις οικογένειές τους, το οποίο έχει σχεδιαστεί ώστε να λειτουργεί συμπληρωματικά και επικουρικά προς όλες τις υπόλοιπες διαθέσιμες υπηρεσίες. Λειτουργεί από Ανάδοχο φορέα κατόπιν δημόσιας σύμβασης με το ΤΚΕΑΑ και αυτεπιστασία (για την Υπηρεσία Κοινωνικής Στήριξης) και παρέχει υπηρεσίες κατ’ οίκον εκπαίδευσης στο παιδί και τους γονείς καθώς και υπηρεσίες ψυχολογικής στήριξης, συμβουλευτικής και ψυχοεκπαίδευσης και υπηρεσίες κοινωνικής στήριξης από κατάλληλα εκπαιδευμένο προσωπικό προς όλη την οικογένεια. Δικαιούχοι είναι παιδιά με ΔΑΦ προσχολικής ηλικίας. Σε περίπτωση παιδιών μεγαλύτερων ηλικιών που έχουν διαγνωστεί πρόσφατα δύναται να παρέχονται υπηρεσίες Ψυχολόγου και Κοινωνικού Λειτουργού.

Αποτελεί καινοτόμο πρόγραμμα για τα κυπριακά δεδομένα εφόσον εστιάζει στη στήριξη τόσο του παιδιού όσο και της οικογένειας με απώτερο στόχο την πρόοδο του παιδιού σε θέματα δεξιοτήτων καθημερινής ζωής και κοινωνικών δεξιοτήτων για ένταξή του στην κοινότητα αλλά και τη διατήρηση της οικογενειακής συνοχής, ενότητας και αρμονίας.

• Επιτροπή Προστασίας Ατόμων με Νοητική Αναπηρία: Εποπτεύει και συντονίζει τη Συντονιστική Υπηρεσία Έγκαιρης Παιδικής Παρέμβασης (ΣΥΕΠΠ) η οποία δημιουργήθηκε το 2006 και στελεχώνεται από 3 πτυχιούχους Ψυχολογίας σε επαρχιακό επίπεδο και παρέχει υπηρεσίες ενημέρωσης, διασύνδεσης, συντονισμού, στήριξης και συμβουλευτικής προς τους γονείς και άλλα μέλη της οικογένειας. Η ΣΥΕΠΠ αποτελεί από τις πρώτες υπηρεσίες που στόχο είχαν την άμεση στήριξη του παιδιού και της οικογένειας και την έγκυρη πληροφόρηση και υποστήριξη τους προς διεκδίκηση όλων των δικαιούμενων παροχών και επιδομάτων.
• Μη κερδοσκοπικοί οργανισμοί: Παρέχουν υπηρεσίες θεραπευτικής παρέμβασης στα παιδιά και υπηρεσίες κοινωνικής και ψυχολογικής παρέμβασης στους γονείς. Επιχορηγούνται από το Σχέδιο Κρατικών Ενισχύσεων των Υπηρεσιών Κοινωνικής Ευημερίας. Αναφέρονται στον συγκεκριμένο πυλώνα εφόσον οι ειδικοί συστεγάζονται σε συγκεκριμένο πλαίσιο γεγονός που επιτρέπει τον εύκολο συντονισμό τους και την επίτευξη της πολυθεματικότητας στις δράσεις στήριξης του παιδιού.
• Ιδιωτικά κέντρα/Ιδιώτες επαγγελματίες θεραπευτικής παρέμβασης: Παρέχουν υπηρεσίες εντός και εκτός Γεσυ.

Στα πιο πάνω πλαίσια, πέραν της τεχνογνωσίας των ειδικών που τα στελεχώνουν, χρησιμοποιούνται και διάφορα έγκυρα και επιστημονικά εργαλεία, μέθοδοι και προσεγγίσεις ανάλογα με την εξειδίκευση και ιδιαίτερη εκπαίδευση του κάθε επαγγελματία). Η τεκμηριωμένη διαδικασία λήψης αποφάσεων λαμβάνει υπόψη τα δυνατά σημεία και τις ανάγκες του παιδιού και της οικογένειας, τα ερευνητικά στοιχεία για τις στρατηγικές παρέμβασης, την κλινική εμπειρία και το περιβάλλον του σπιτιού και της κοινότητας.

Ενδεικτικά αναφέρονται τα πιο κάτω (ανάμεσα σε άλλα που ενδεχομένως να χρησιμοποιούνται ανάλογα με την εξειδίκευση και ιδιαίτερη εκπαίδευση του κάθε επαγγελματία):

• Early Start Denver Model
• early intensive behavioral intervention (EIBI)
• developmental social-pragmatic models (DSP)
• focused ABA for alternative communication systems
• DIR model (Developmental Individual-Difference Relationship-Based)

1. ii. Σχετικά με τα παιδιά με ηλικία μικρότερης της προσχολικής (η οποία στο παρόν στάδιο ορίζεται σε 4 ετών και 8 μηνών) σημειώνεται ότι αποτελεί πλεονέκτημα το γεγονός της ύπαρξης και λειτουργίας των πιο πάνω πλαισίων, σε συνδυασμό και με το Κέντρο Νευροαναπτυξιακών Δυσκολιών των ΥΨΥ. Σημειώνεται ότι στο Κέντρο Νευροαναπτυξιακών Δυσκολιών δεν παρέχονται υπηρεσίες φυσιοθεραπείας.

Γενικότερα όμως, αξίζει να σημειωθεί ότι παρόλο που οι ειδικοί μεταξύ τους επί τω πλείστο ακολουθούν ένα μοντέλο πολυθεματικότητας και συντονισμού στα πλαίσια της κλινικής πρακτικής τους, αυτό δεν είναι πάντα η περίπτωση καθώς δεν υπάρχει καταγραμμένη και κοινώς αποδεκτή μια θεσμοθετημένη διαδικασία παραπομπών και διασύνδεσης ώστε η υποστήριξη που θα λάβουν το παιδί και η οικογένεια να είναι ολιστική και ολοκληρωμένη. Με την έναρξη του νέου ανιχνευτικού προγράμματος αλλά και τη λειτουργία (και ενδεχόμενη μελλοντική επέκταση) του Κέντρου Νευροαναπτυξιακών Δυσκολιών και του Κέντρου «Ακτίδα», σε συνεργασία με τους φορείς του δημοσίου και ιδιωτικού τομέα καθώς και τις ΜΚΟ, αναμένεται σταδιακά η δημιουργία ενός πιο ολοκληρωμένου δικτύου υπηρεσιών, ώστε η παρέμβαση να είναι άμεση, εύθετη, κατάλληλη, πολυθεματική, εξατομικευμένη και σύμφωνα με τις προτιμήσεις και επιλογές του ατόμου και της οικογένειας. Απαραίτητο στοιχείο είναι η συχνή και αποτελεσματική επικοινωνία και συντονισμός ανάμεσα στους εμπλεκόμενους ειδικούς θεραπευτικής παρέμβασης, ιατρικής παρακολούθησης, εκπαίδευσης και κοινωνικής στήριξης αλλά και η ουσιαστική εμπλοκή του παιδιού/ατόμου και των μελών της άμεσης (ή/και ευρύτερης κάποιες φορές) οικογένειας και των φροντιστών του (σε περίπτωση που διαφέρουν από τους γονείς ή την οικογένεια).

Τροχοπέδη στην πιο πάνω επικοινωνία και συντονισμό αποτελούν η υποστελέχωση του δημόσιου τομέα, η έλλειψη σαφών κατευθυντήριων γραμμών και σχετικού πρωτοκόλλου και η μη κατάρτιση όλων των ειδικών στον τομέα της έγκαιρης παιδικής παρέμβασης. Επίσης πρέπει να αναφερθεί ότι οι ώρες παροχής θεραπειών και υποστήριξης από το Υπουργείο Παιδείας, Αθλητισμού και Νεολαίας και Γεσυ δεν επαρκούν για την ολοκληρωμένη υποστήριξη του παιδιού, πόσο μάλλον για την εξασφάλιση ωρών συντονισμού των επαγγελματιών μεταξύ τους (στο Γεσυ δεν προβλέπονται συγκεκριμένες ώρες μόνο για συντονισμό και επικοινωνία). Επίσης, η εμπλοκή της οικογένειας στην όλη διαδικασία εξαρτάται πάντα από τον ίδιο ειδικό και τις πρακτικές που ακολουθεί ο εκάστοτε επαγγελματίας (κάποιοι ειδικοί εμπλέκουν την οικογένεια στη θεραπευτική διαδικασία και στις συνεδρίες εφαρμόζοντας μοντελοποίηση και κάποιοι όχι). Στα πλαίσια της έγκαιρης παιδικής παρέμβασης για παιδιά σε αυτές τις ηλικίες νοείται πρωτίστως και η ουσιαστική ψυχολογική και κοινωνική στήριξη των γονέων και η εκπαίδευσή τους για να αποκτήσουν εκείνες τις δεξιότητες που είναι αναγκαίες για να επιτελέσουν ουσιαστικά τον ρόλο τους και να υποβοηθήσουν στη γενίκευση των δεξιοτήτων στο παιδί τους αλλά και τη διατήρηση της οικογενειακής συνοχής και ισορροπίας.

Στο παρόν στάδιο, πέραν των εξειδικευμένων κέντρων που αναφέρονται πιο πάνω, δεν είναι όλοι οι επαγγελματίες υγείας εκπαιδευμένοι και εξειδικευμένοι σε προγράμματα έγκαιρης παιδικής παρέμβασης με αυτού του είδους εμπλοκής της οικογένειας στην όλη διαδικασία.

ε. Αναφορικά με παιδιά μεγαλύτερης ηλικίας από την προσχολική και έφηβους σημαίνοντα ρόλο για την έγκαιρη και οικογενειακή παρέμβαση έχει το Υπουργείο Παιδείας, Αθλητισμού και Νεολαίας σε συνεργασία με τον Ειδικό Ιατρό, τους άλλους επαγγελματίες υγείας που θα εμπλακούν ανάλογα με την περίπτωση (συνήθως σχολικό ή κλινικό ψυχολόγο) και το σύστημα πρόνοιας μέσω και της κοινωνικής στήριξης και παρέμβασης αλλά και της επιδοματικής πολιτικής. Σημαντικό είναι ότι επειδή πρόκειται για ανήλικα άτομα, η οικογένεια θα πρέπει επίσης να είναι στο επίκεντρο μαζί με το παιδί, ώστε να λάβει τη στήριξη που χρειάζεται για τη δημιουργία ενός ασφαλούς και φιλικού οικογενειακού περιβάλλοντος και συνθήκης για το παιδί με αυτισμό. Σε αυτό το σημείο η στήριξη των γονέων ή/και των αδελφών των παιδιών με αυτισμό είναι απαραίτητη.

στ. Σχετικά με ενήλικες, οι δυσκολίες και τα αυτιστικά χαρακτηριστικά ενδεχομένως να γίνουν πλέον αντιληπτά κατά την προσπάθεια του ατόμου για σπουδές ή/και εργασία ή/και στις διαπροσωπικές του σχέσεις και στη δημιουργία δικής του/της οικογένειας. Συχνά, το ότι το άτομο με ΔΑΦ καλείται να αυτονομηθεί από την οικογένεια και το στενό του οικογενειακό περιβάλλον ίσως καταστήσει τις δυσκολίες της ΔΑΦ πλέον αρκετά ορατές ώστε να επηρεάζουν τη δυνατότητα του ατόμου να ανταπεξέλθει και τη συμμετοχή του. Σε εκείνες τις περιπτώσεις στο παρόν στάδιο παρατηρείται μεγάλο κενό, το οποίο ξεκινά πρωτίστως από τον εντοπισμό/ανίχνευση – διάγνωση, αλλά και συνεχίζει στην ιατρική παρακολούθηση όπου δεν υπάρχουν αρκετοί Ειδικοί Ιατροί για ενήλικες με εξειδικευμένο ενδιαφέρον στον αυτισμό, και επεκτείνεται και στο κοινωνικό σύστημα πρόνοιας εφόσον για εξασφάλιση των δικαιούμενων παροχών το άτομο ενδεχομένως να χρειαστεί βοήθεια (στην εξεύρεση αυτών των παροχών κα) την οποία αναμένεται πάλι όπως παρέχει η οικογένεια. Φαίνεται να υπάρχει κενό στις υπηρεσίες εντός κοινότητας για διευκόλυνση των δημοτών/κατοίκων και πρόσβασής τους σε υπηρεσίες του κράτους, από τις αρχές τοπικής αυτοδιοίκησης. Σημειώνεται ότι η διάγνωση ενός ατόμου με ΔΑΦ στην ενήλικη του ζωή ενδεχομένως να αποτελέσει ένα ιδιαίτερα επώδυνο γεγονός για το οποίο το ίδιο το άτομο θα χρειαστεί ιδιαίτερη κατανόηση και βοήθεια ώστε να επέλθει η αποδοχή και η ηρεμία. Σε αυτά τα θέματα, στη στήριξη εντός κοινότητας για υποστήριξη ενήλικων ατόμων με ΔΑΦ και διασφάλιση της απαγγύστρωσης τους από την οικογένεια το ενωρίτερο δυνατό ώστε να οδηγηθούν προς την αυτονόμηση και αυτοπραγμάτωσή τους, παραμένει ένα μεγάλο κενό.

Τέλος