04. Πρώτος Πυλώνας: Έγκαιρη παιδική και οικογενειακή παρέμβαση
4.1 Γενική επιδίωξη σύμφωνα με τη Σύμβαση του ΟΗΕ για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες:
Η παροχή στα παιδιά με αναπηρίες και στις οικογένειες τους έγκαιρης ενημέρωσης, υποστήριξης και υπηρεσιών, περιλαμβανομένων θεραπευτικών παρεμβάσεων, το ενωρίτερο δυνατό, για ελαχιστοποίηση και αποτροπή περαιτέρω αναπηρίας και αντιμετώπιση των επιπτώσεων της αναπηρίας.
4.2 Υφιστάμενη κατάσταση:
Η διάγνωση των ιατρικών αιτίων που οδηγούν ή δύνανται να οδηγήσουν σε αναπηρία, η ιατρική παρακολούθηση και η παροχή θεραπευτικών παρεμβάσεων (κυρίως Φυσιοθεραπεία, Εργοθεραπεία, Λογοθεραπεία, Κλινική Ψυχολογική Υποστήριξη) παρέχονται, από τον δημόσιο και ιδιωτικό τομέα, μέσω του Γενικού Συστήματος Υγείας που διαχειρίζεται ο Οργανισμός Ασφάλισης Υγείας (ΟΑΥ).
Για τα παιδιά με νευροαναπτυξιακές διαταραχές, οι Υπηρεσίες Ψυχικής Υγείας, του Οργανισμού Κρατικών Υπηρεσιών Υγείας (ΟΚΥπΥ) δημιούργησε μέσω Ευρωπαϊκού-Νορβηικού χρηματοδοτικού προγράμματος το Κέντρο Νευροαναπτυξιακών Διαταραχών, με αποστολή την έγκαιρη και έγκυρη διαγνωστική αξιολόγηση, από πολυθεματική ομάδα, πιθανών νεύρο αναπτυξιακών διαταραχών ανάμεσα σε παιδιά-εφήβους, τον πολυεπίπεδο χειρισμό κάθε περίπτωσης, τη συμβουλευτική και στήριξη γονέων και τη συλλογή επιδημιολογικών δεδομένων σχετικά με τις νεύρο αναπτυξιακές διαταραχές.
Οι Υπηρεσίες Κοινωνικής Ευημερίας μεταξύ άλλων παρέχουν δράσεις Προληπτικής Παρέμβασης Ανηλίκου και Στήριξης Οικογενειών με παιδιά ή και παιδιά με αναπηρίες. Στο πλαίσιο της συνεργασίας με τις πιο πάνω οικογένειες (περίπου 3560 οικογένειες) όσες από αυτές αντιμετωπίζουν θέματα αναπηρίας μελών τους, οι Λειτουργοί των ΥΚΕ συνεργάζονται και με άλλους αρμόδιους Φορείς και Υπηρεσίες. Μέσα από τη συνεργασία με οικογένειες που παρουσιάζουν δυσλειτουργία, εξυπηρετούνται και παιδιά ΑμεΑ και όπου απαιτείται γίνονται ανάλογες ενέργειες για διασφάλιση των δικαιωμάτων τους και εξυπηρέτηση των αναγκών τους. Η Προληπτική Παρέμβαση στοχεύει στη διαφύλαξη της ομαλής λειτουργίας της οικογένειας μέσω των παρεμβάσεων που γίνονται. Στο επίκεντρο της παρέμβασης τίθεται το συμφέρον του παιδιού με αναπηρία και η δημιουργία συνθηκών ανάπτυξης του, στο βαθμό των δυνατοτήτων του.
Το Υπουργείο Παιδείας, Αθλητισμού και Νεολαίας, διαδραματίζει σημαντικό ρόλο στον τομέα της έγκαιρης παιδικής παρέμβασης. Οι δράσεις του αναφορικά με την έγκαιρη διάγνωση και αξιολόγηση της αναπηρίας και των εκπαιδευτικών αναγκών των παιδιών και την παροχή εκπαίδευσης, θεραπευτικών παρεμβάσεων, εξοπλισμού, διευκολύνσεων και εύλογων προσαρμογών στο σχολικό πλαίσιο, στη βάση των εξατομικευμένων αναγκών κάθε παιδιού, περιγράφονται στον δεύτερο Πυλώνα «Ενιαία και Συμπεριληπτική Εκπαίδευση».
Η Σχολή Τυφλών και η Σχολή Κωφών, που υπάγονται στο Υπουργείο Παιδείας, Αθλητισμού και Νεολαίας, εξειδικεύονται στις εκπαιδευτικές και κοινωνικές ανάγκες των παιδιών με οπτική ή ακουστική ή οπτικοακουστική αναπηρία και παρέχουν υπηρεσίες έγκαιρης παιδικής παρέμβασης και υποστήριξη στα παιδιά και τις οικογένειες τους.
Για τα παιδιά ηλικίας 0-3 χρόνων με απώλεια ακοής, λειτουργεί από το 2018 η Επιτροπή Έγκαιρης Παρέμβασης για Παιδιά με Απώλεια Ακοής, στην οποία συμμετέχουν εκπρόσωποι των Ιατρικών Υπηρεσιών και Υπηρεσιών Δημόσιας Υγείας, του Υπουργείου Παιδείας, Αθλητισμού και Νεολαίας και του Υφυπουργείου Κοινωνικής Πρόνοιας, παρέχοντας συντονισμένη και ολοκληρωμένη υποστήριξη στις οικογένειες των παιδιών.
Για τα παιδιά με νοητική αναπηρία η Επιτροπή Προστασίας Ατόμων με Νοητική Αναπηρία λειτουργεί τη Συντονιστική Υπηρεσία Έγκαιρης Παιδικής Παρέμβασης, απασχολώντας τρεις Ψυχολόγους σε όλες τις πόλεις και παρέχοντας υπηρεσίες ενημέρωσης, διασύνδεσης, συντονισμού, στήριξης και συμβουλευτικής προς τους γονείς και άλλα μέλη της οικογένειας των παιδιών με νοητική αναπηρία.
Αναφορικά με τα παιδιά με διάγνωση Διαταραχής Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ), λειτούργησε από τον Οκτώβριο 2021, με ανάθεση σε Ανάδοχο του ιδιωτικού τομέα, από το Τμήμα Κοινωνικής Ενσωμάτωσης Ατόμων με Αναπηρίες ως Αναθέτουσα Αρχή, το Κέντρο Οικογενειακής Παρέμβασης και Στήριξης για τον Αυτισμό «ΑΚΤΙδΑ». Το έργο που εντάσσεται στο Πρόγραμμα ΘΑλΕΙΑ 2021-2027 με συγχρηματοδότηση από το Ευρωπαϊκό Κοινωνικό Ταμείο με προϋπολογισμό €5 εκ. για όλη την περίοδο, εξυπηρετεί πέραν των 300 παιδιών προσχολικής ηλικίας με διάγνωση Διαταραχής Αυτιστικού Φάσματος καθώς και τις οικογένειές τους, παρέχοντας δωρεάν υπηρεσίες: (α) Υπηρεσία Ψυχολογικής Στήριξης, Συμβουλευτικής και Ψυχοεκπαίδευσης από Σχολικούς και Συμβουλευτικούς Ψυχολόγους, (β) Υπηρεσία Κατ’ Οίκον Εκπαίδευσης και Στήριξης προς το παιδί και την οικογένεια στα πλαίσια έγκαιρης παιδικής παρέμβασης ειδικά εστιασμένης σε παιδιά με Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος με ειδικά καταρτισμένους Εκπαιδευτές με υπόβαθρο στις κοινωνικές επιστήμες ή/και την ψυχολογία ή/και την ειδική αγωγή εκπαίδευση, και (γ) Υπηρεσία Κοινωνικής Στήριξης από Λειτουργούς Κοινωνικής Ενσωμάτωσης Ορισμένου Χρόνου με ειδίκευση στην Κοινωνική Εργασία.
Πολλές Μη Κυβερνητικές Οργανώσεις σε όλες τις πόλεις, κάποιες με χρηματοδότηση από το Υπουργείο Υγείας και τις Υπηρεσίες Κοινωνικής Ευημερίας, παρέχουν σειρά θεραπευτικών παρεμβάσεων στα παιδιά με αναπηρίες, καθώς και υπηρεσίες κοινωνικής και ψυχολογικής υποστήριξης στους γονείς.
4.3 Στρατηγικοί στόχοι και δείκτες μέτρησης αποτελεσμάτων
Ο γενικός στρατηγικός στόχος της Κυπριακής Δημοκρατίας είναι η διασφάλιση και η αύξηση της πρόσβασης των παιδιών με αναπηρίες και των οικογενειών τους, το ενωρίτερο δυνατό, σε υπηρεσίες έγκαιρης παρέμβασης.
Οι ειδικότεροι στρατηγικοί στόχοι είναι:
4.3.1 Ο σχεδιασμός και συστηματοποίηση μηχανισμών διάγνωσης των ιατρικών αιτίων αναπηρίας το ενωρίτερο δυνατό κατά τα πρώτα χρόνια από τη γέννηση του παιδιού και ο εντοπισμός εκείνων των παιδιών που αντιμετωπίζουν ή ενδέχεται να αντιμετωπίσουν αναπηρίες ώστε να παραπέμπονται σε υπηρεσίες έγκαιρης παιδικής παρέμβασης (Δείκτες: δημιουργία πρωτοκόλλων, οδηγών και διαδικασιών, αριθμός παραπομπών)
4.3.2 Η υποστήριξη των γονιών και όλων των μελών στην οικογένεια του παιδιού με αναπηρία για την αντιμετώπιση των δυσκολιών, την ψυχική ενδυνάμωση τους, τη διατήρηση της οικογενειακής συνοχής και αρμονίας, την ενημέρωση και καθοδήγηση τους για τα δικαιώματα του παιδιού και της οικογένειας. (Δείκτες: αριθμός οικογενειών που υποστηρίζονται)
4.3.2 Η επέκταση των υφιστάμενων υπηρεσιών έγκαιρης παιδικής και οικογενειακής παρέμβασης με αξιοποίηση της υφιστάμενης γνώσης και εμπειρογνωμοσύνης για όλους τους τύπους αναπηρίας και με τη συνεργασία των Υπουργείων Παιδείας, Αθλητισμού και Νεολαίας, του Υφυπουργείου Κοινωνικής Πρόνοιας, του Οργανισμού Ασφάλισης Υγείας, των μη Κυβερνητικών Οργανώσεων και άλλων Φορέων. (Δείκτες: αριθμός παιδιών και οικογενειών που λαμβάνουν υπηρεσίες έγκαιρης παρέμβασης, αριθμός φορέων που παρέχουν τέτοιες υπηρεσίες).
4.4 Νέες δράσεις 2024-2028
| Α/Α | Περιγραφή νέων δράσεων στον Πυλώνα «Έγκαιρη παιδική και οικογενειακή παρέμβαση»
|
Φορέας Υλοποίησης | Κόστος
€ |
Χρονοδιά-
γραμμα |
Αναμενόμενα αποτελέσματα |
| 1 | Χαρτογράφηση όλων των δομών και υπηρεσιών που παρέχουν υπηρεσίες έγκαιρης παρέμβασης στα παιδιά με κάθε τύπου αναπηρία και τις οικογένειες τους, διαπίστωση των κενών και μελέτη για τη συμπλήρωση ενός ολοκληρωμένου μηχανισμού έγκαιρης παρέμβασης | ΤΚΕΑΑ – ΥΚΕ – ΥΠΑΝ – ΟΑΥ | – | 2026 | Αποτύπωση της υφιστάμενης κατάστασης στην οποία συμμετέχει μεγάλος αριθμός φορέων από τον δημόσιο και τον ιδιωτικό τομέα και διαπίστωση των κενών προς συμπλήρωση και συστηματοποίηση για τη λειτουργία ενός ολοκληρωμένου μηχανισμού έγκαιρης παιδικής και οικογενειακής παρέμβασης για τα παιδιά με κάθε τύπου αναπηρία. |
| 2 | Δημιουργία μηχανισμών και υπηρεσιών ψυχολογικής υποστήριξης, συμβουλευτικής, ψυχοεκπαίδευσης, ενημέρωσης και καθοδήγησης, στους γονείς παιδιών με αναπηρίες που δεν παρέχονται στο υφιστάμενο πλαίσιο | ΤΚΕΑΑ | Στο πλαίσιο των εγκεκριμένων πιστώσεων | 2027-2028 | Ενίσχυση και ψυχική ενδυνάμωση των γονιών παιδιών με αναπηρίες, όπου σήμερα παρουσιάζονται κενά |
| 3 | Ενίσχυση των υπηρεσιών ειδικής εκπαίδευσης και λογοθεραπείας σε παιδιά με απώλεια ακοής, ηλικίας 0-3, στο πλαίσιο της πολυθεματικής ομάδας, για την αντιμετώπιση παιδιών με απώλεια ακοής – παροχή υποστηρικτικών υπηρεσιών στους γονείς/κηδεμόνες των παιδιών | Υπουργείο Υγείας, ΥΠΑΝ,
Υφυπουργείο Κοινωνικής Πρόνοιας |
Στο πλαίσιο των εγκεκριμένων πιστώσεων | 2024-2028 | Ενίσχυση της στελέχωσης της υφιστάμενης πολυθεματικής ομάδας για την αντιμετώπιση παιδιών με απώλεια ακοής με ειδικό εκπαιδευτικό και λογοθεραπευτή
Παροχή υποστηρικτικών υπηρεσιών στους γονείς/κηδεμόνες των παιδιών με απώλεια ακοής, ηλικίας 0-3 |
Τέλος
Καθοριστικό ρόλο για έγκαιρη παιδική παρέμβαση έχουν οι παιδίατροι οι οποίοι πρέπει να τύχουν εκπαίδευσης. Π.χ στον αυτισμό συνήθως καθησυχάζουν αντί να κατευθύνουν για περεταίρω διερεύνηση. Ως δράση θα έπρεπε να ήταν μέσω του ΓΕΣΥ για αναπηρίες οι οποίες ιχνηλατούντα από την πρώιμη παιδική ηλικία να γίνεται διαδικασία αποκλεισμού του από τις αναπηρίες αυτές με συγκεκριμένη μέθοδο καθοδηγητικού ερωτηματολογίου ή άλλου επιστημονικού τρόπου. Επίσης η υποδομή που υπάρχει ειδικά για τις νευροαναπτυξιακές διαταραχές σε πρώιμη ηλικία δεν είναι αρκετές για να λαμβάνουν παιδιά και γονείς τις απαραίτητες παρεμβάσεις με εύκολη πρόσβαση, Στις δράσεις της στρατηγικής θα πρέπει να είναι η αύξηση των κέντρων πρώιμης παρέμβασης σε ικανοποιητικό βαθμό ούτως ώστε να καλύπτεται ισόποσα και στην ίδια λογική εμβέλεια, όλος ο πληθυσμός σε όλες τις επαρχίες και με λογικούς χρόνους παροχής των υπηρεσιών.
1. Η παροχή στα παιδιά με αναπηρίες και στις οικογένειες τους έγκαιρης ενημέρωσης, υποστήριξης και υπηρεσιών, πρέπει να λαμβάνεται από συγκεκριμένο φορέα σε συγκεκριμένα τακτά χρονικά διαστήματα. Δεν έχει οριστεί ποιος φορέας θα αναλάβει τη δράση αυτή και την συχνότητα των επισκέψεων στην οικογένεια.
2.Για τα παιδιά με νευροαναπτυξιακές παθήσεις δεν υπάρχει πολυθεματική ομάδα που να μπορεί συντονισμένα να παρακολουθεί σε τακτά χρονικά διαστήματα την εξέλιξη των παιδιών .Προσφέρετε νευρολογική εξέταση και παραπομπή στις υπηρεσίες φυσιοθεραπείας του ΟΚΥΠΥ μόνον κατά την έξοδο τους από την εντατική νοσηλεία νεογνών .
3. Στον ΟΚΥΠΥ δεν παρέχεται εργοθεραπεία για νευρολογικές παθήσεις ούτε λογοθεραπεία για όλες τις περιπτώσεις άρα οι οικογένειες αποτείνονται στον ιδιωτικό τομέα. Στον ιδιωτικό τομέα οι εργοθεραπευτές δεν έχουν συμβληθεί με το ΓΕΣΥ , άρα το κόστος το επωμίζεται όλο η οικογένεια . Επίσης οι λογοθεραπείες που λαμβάνουν τα παιδιά μέσω ΓΕΣΥ είναι ελάχιστες ( πχ. 18-36 τον χρόνο ) και δεν καλύπτουν πολλές φορές τις πραγματικές ανάγκες άρα επίσης το επιπρόσθετο κόστος πάλι το επωμίζονται οι οικογένειες. Να ξανα ξεκινήσει το σχέδιο επιδότησης θεραπειών στα άτομα και ιδίως παιδιά με αναπηρίες από το Υπουργείο Υγείας ( όπως γινόταν πριν το ΓΕΣΥ) για όλες τις θεραπείες που δεν καλύπτονται από το ΓΕΣΥ ή να δοθεί επίδομα αποκατάστασης.
4. Αμεση ανάγκη δημιουργίας νευρολογικής κλινικής με ευρωπαϊκά πρότυπα. Δεν υπάρχει κλινική νευρολογικών περιστατικών με όλες τις ειδικότητες που χρειάζονται για σύσταση πολυθεματικής ομάδας που να μπορεί να παρακολουθεί σφαιρικά τα παιδιά με νευροαναπτυξιακές παθήσεις. Η έλλειψη μιας νευρολογικής κλινικής που να υποστηρίζεται με επαγγελματίες αποκατάστασης , ορθοτικούς και όλες τις απαραίτητες ειδικότητες , αναγκάζει τις οικογένειες να συντονίζουν μόνες τους ένα θεραπευτικό πρόγραμμα για το παιδί , όταν βέβαια έχουν την οικονομική ευχέρεια αλλά και τον χρόνο να το πράξουν. Να σημειωθεί ότι η μόνη νευρολογική κλινική που παρέχεται στο Μακάριο για Παγκύπρια εξυπηρέτηση με την παρουσία δύο ιατρών δεν τηρεί τις προδιαγραφές προσβασιμότητας ( λυόμενα σε πάρκινγκ , χωρίς αναπηρικές τουαλέτες και επαρκή χώρο εξέτασης)
5. Η οικογένεια καλείται να αναλάβει όλη την ευθύνη της φροντίδας , και τον συντονισμό των θεραπευτικών και άλλων παρεμβάσεων και αγοράς εξοπλισμού που χρειάζεται ένα παιδί με αναπηρία. Ακόμη και η ενημέρωση της οικογένειας για παροχές , υπηρεσίες και επιδόματα που δικαιούται γίνεται από ιδιωτικούς φορείς. Οι γονείς ένεκα των προαναφερθέντων ελλείψεων και όταν δεν έχουν την οικονομική δυνατότητα να πάνε σε ιδιώτες θεραπευτές , ανατρέχουν σε υπηρεσίες ιδρυματικής αποκατάστασης σε κέντρα τα οποία δεν τα ρυθμίζει καμία νομοθεσία και ούτε υπάρχει ο έλεγχος για την ποιότητα των υπηρεσιών τους με τον κίνδυνο της παραπληροφόρησης της εκμετάλλευσης και της κακής ποιότητας υπηρεσιών.
7. Η αξιολόγηση αναπηρίας και η καταβολή του επιδόματος καθυστερεί πάρα πολύ με αποτέλεσμα οι γονείς να μην μπορούν να ανταποκριθούν στο κόστος των έγκαιρων παιδικών παρεμβάσεων.
6. Δεν Υπάρχει έγκαιρη παιδική παρέμβαση σε θέματα απώλειας όρασης τύπου CVI , ( cerebral visual impairment /cortical visual impairment / νευροαισθητηριακού τύπου- συνήθως σε παιδιά με εγκεφαλική παράλυση ). Δεν προσφέρεται αξιολόγηση της απώλειας όρασης τύπου CVΙ και δεν εφαρμόζονται επομένως οι μεθόδοι βελτίωσης της απώλειας όρασης με έγκαιρη παρέμβαση. Το CVI είναι σήμερα η πρώτη αιτία απώλειας όρασης παγκόσμια.
7.Από τον οργανισμό μας γονείς παιδιών με εγκεφαλική παράλυση δήλωσαν ότι δεν έλαβαν ποτέ και ούτε γνωρίζουν πώς θα μπορούσαν να λάβουν υπηρεσίες έγκαιρης παιδικής παρέμβασής.