19 – Διάθεση Στατιστικών και Διασφάλιση Στατιστικού Απορρήτου
18.(1) Όλα τα Δεδομένα τα οποία υποβάλλονται σύμφωνα με τις διατάξεις του Μέρους ΙΙΙ στο Σύστημα Παρακολούθησης Υγείας που τηρεί η Μονάδα Παρακολούθησης Υγείας είναι εμπιστευτικά, ανεξαρτήτως της δημοσίευσης στατιστικών αποτελεσμάτων έρευνας ή εργασίας που παράγεται έπειτα από την επεξεργασία αυτών.
(2) Οι στατιστικές, αναλύσεις και επιστημονικές έρευνες που παράγονται από τη Μονάδα Παρακολούθησης Υγείας έπειτα από επεξεργασία των Δεδομένων, δύνανται να παρέχονται στη Δημοκρατία, στην Ευρωπαϊκή Ένωση (Ευρωπαϊκή Στατιστική Υπηρεσία), στον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας, στον Οργανισμό Οικονομικής Συνεργασίας και Ανάπτυξης, στον Οργανισμό Ασφάλισης Υγείας, στο Εθνικό Ινστιτούτο Καρκίνου, καθώς και σε ακαδημαϊκά και ερευνητικά ιδρύματα, άλλους εθνικούς φορείς και/ή Ευρωπαϊκούς και/ή διεθνείς οργανισμούς.
(3) Οι αναφερόμενες στο εδάφιο (2) στατιστικές, αναλύσεις και επιστημονικές έρευνες δύνανται να δημοσιεύονται, εν μέρει ή εν όλω, σε επιστημονικά περιοδικά κατά τρόπο που να αποκλείεται η άμεση ή έμμεση αποκάλυψη της ταυτότητας των προσώπων ή στατιστικών μονάδων στις οποίες αναφέρονται.
(4) Στατιστικές που ενδέχεται να καθιστούν δυνατή την ταυτοποίηση στατιστικής μονάδας δύνανται να διαδίδονται μόνο κατόπιν ρητής και έγγραφης συγκατάθεσης της εν λόγω μονάδας.
(5) Με την επιφύλαξη οποιαδήποτε διάταξης οποιουδήποτε νόμου, απαγορεύεται αυστηρά η χρήση των Δεδομένων για σκοπούς άλλους πλην των αναφερομένων στο άρθρο 12 όπως για διοικητικούς, νομικούς ή φορολογικούς σκοπούς ή για τη διενέργεια ελέγχων επί των στατιστικών μονάδων.
(6) Η διαβίβαση Δεδομένων μεταξύ της Μονάδας Παρακολούθησης Υγείας, της Στατιστικής Υπηρεσίας, άλλων εθνικών αρχών ή μελών του Ευρωπαϊκού Στατιστικού Συστήματος επιτρέπεται μόνον εφόσον είναι αναγκαία για την αποτελεσματική ανάπτυξη, παραγωγή και διάδοση ευρωπαϊκών στατιστικών ή για τη βελτίωση της ποιότητάς τους.
(7) Ο χρόνος και ο τρόπος δημοσιοποίησης των στατιστικών στοιχείων, αναλύσεων και επιστημονικών ερευνών που παράγονται από τη Μονάδα Παρακολούθησης Υγείας καθορίζονται από τη Μονάδα Παρακολούθησης Υγείας, σύμφωνα με τις στατιστικές αρχές, την ανάγκη διασφάλισης της ποιότητας των δεδομένων και το στατιστικό απόρρητο.
Τέλος
Όλα τα σώματα/φορείς που αναφέρονται στο παρόν άρθρο θα πρέπει να περιληφθούν στο ερμηνευτικό άρθρο.
Άρθρο 18- Διάθεση στατιστικών και διασφάλιση στατιστικού απορρήτου
Γίνεται εισήγηση όπως στο άρθρο 18 προστεθεί νέο εδάφιο (8)
«(8) Η διάθεση στατιστικών, αναλύσεων και επιστημονικών ερευνών δυνάμει του παρόντος άρθρου πραγματοποιείται σύμφωνα με διαδικασία που καθορίζεται με διάταγμα του Υπουργού. Σε κάθε δημοσίευση ή άλλη χρήση των εν λόγω στατιστικών, αναλύσεων ή επιστημονικών ερευνών γίνεται αναφορά ότι τα στοιχεία προέρχονται από το Υπουργείο Υγείας.»
Αιτιολόγηση: Η προτεινόμενη προσθήκη αποσκοπεί στη διασφάλιση ενιαίας και διαφανούς διαδικασίας διάθεσης των στατιστικών στοιχείων, καθώς και στην ορθή αναφορά της πηγής προέλευσης των στοιχείων κατά τη δημοσίευση ή χρήση τους.
Γίνεται εισήγηση στο άρθρο 18 προστεθεί νέο εδάφιο (9)
«Η Μονάδα Παρακολούθησης Υγείας τηρεί αρχείο όλων των δεδομένων, στατιστικών στοιχείων, αναλύσεων ή άλλων πληροφοριών που διαβιβάζει ή αποστέλλει σε τρίτους, σύμφωνα με τις διατάξεις του παρόντος Νόμου. Ο χρόνος διατήρησης του εν λόγω αρχείου καθορίζεται με διάταγμα του Υπουργού.»
Αιτιολόγηση: Η προτεινόμενη προσθήκη αποσκοπεί στη διασφάλιση της ιχνηλασιμότητας των διαβιβάσεων δεδομένων και της λογοδοσίας κατά την άσκηση των αρμοδιοτήτων της Μονάδας, ενισχύοντας τη διαφάνεια και την ορθή διακυβέρνηση των δεδομένων.
Εκ μέρους της Κυπριακής Εταιρείας Επιδημιολογίας και Δημόσιας Υγείας
Σχόλιο επί του Άρθρου 18(2) και (3) – Διάθεση δεδομένων για ερευνητικούς σκοπούς
Οι πρόνοιες των εδαφίων (2) και (3) αναφέρονται στη διάθεση “στατιστικών, αναλύσεων και επιστημονικών ερευνών” που παράγονται από τη Μονάδα Παρακολούθησης Υγείας. Ωστόσο, δεν είναι σαφές κατά πόσον η διάταξη καλύπτει και τη χορήγηση πρόσβασης σε ανωνυμοποιημένα ή κατάλληλα προστατευμένα σύνολα δεδομένων για σκοπούς επιστημονικής έρευνας.
Η διάκριση αυτή είναι σημαντική, καθώς η πρόσβαση της ερευνητικής κοινότητας σε δεδομένα δημόσιας υγείας δεν περιορίζεται στη λήψη έτοιμων αναλύσεων ή δημοσιευμένων αποτελεσμάτων, αλλά περιλαμβάνει και τη δυνατότητα διεξαγωγής ανεξάρτητων αναλύσεων σε δεδομένα που έχουν συλλεχθεί για σκοπούς δημόσιου συμφέροντος. Η δυνατότητα αυτή εφαρμόζεται ήδη στο πλαίσιο της υφιστάμενης λειτουργίας της Μονάδας και αποτελεί καθιερωμένη διεθνή πρακτική και σε συμφωνία με τις ευρωπαϊκές αρχές αξιοποίησης δεδομένων, επιτρέποντας την ανεξάρτητη επιστημονική αξιοποίηση δεδομένων που συλλέγονται για σκοπούς δημόσιου συμφέροντος.
Προτείνεται να προβλεφθεί ρητά ότι η Μονάδα δύναται να παρέχει πρόσβαση σε ανωνυμοποιημένα ή κατάλληλα προστατευμένα δεδομένα σε ακαδημαϊκά και ερευνητικά ιδρύματα, υπό καθορισμένες διαδικασίες και όρους.
Ενδεικτική διατύπωση: «Οι στατιστικές, αναλύσεις και επιστημονικά αποτελέσματα που παράγονται από τη Μονάδα Παρακολούθησης Υγείας έπειτα από επεξεργασία των Δεδομένων, καθώς και ανωνυμοποιημένα ή άλλως κατάλληλα προστατευμένα δεδομένα για σκοπούς επιστημονικής έρευνας, δύνανται να παρέχονται …»
Και ενδεικτική διατύπωση για προτεινόμενο νέο εδάφιο
«(2Α) Η Μονάδα Παρακολούθησης Υγείας δύναται να παρέχει πρόσβαση σε ανωνυμοποιημένα ή άλλως κατάλληλα προστατευμένα δεδομένα σε ακαδημαϊκά και ερευνητικά ιδρύματα για σκοπούς επιστημονικής έρευνας, αξιολόγησης πολιτικών δημόσιας υγείας και άλλους σκοπούς δημόσιου συμφέροντος, σύμφωνα με καθορισμένες διαδικασίες, όρους και εγγυήσεις προστασίας προσωπικών δεδομένων, ώστε να διασφαλίζεται η μέγιστη επιστημονική και κοινωνική αξιοποίηση δεδομένων που συλλέγονται για σκοπούς δημόσιου συμφέροντος»
Σχόλιο επί του Άρθρου 18(3) – Επιστημονικές δημοσιεύσεις
Η διατύπωση του εδαφίου (3) είναι ιδιαίτερα περιοριστική καθώς αναφέρεται αποκλειστικά στη δημοσίευση σε «επιστημονικά περιοδικά» και χρήζει αποσαφήνισης. Δεν είναι σαφές εάν αφορά τη δημοσίευση των στατιστικών, αναλύσεων και επιστημονικών αποτελεσμάτων που παράγει η ίδια η Μονάδα ή εάν καλύπτει γενικότερα την επιστημονική αξιοποίηση των δεδομένων από τρίτους ερευνητές. Επίσης, η αξιοποίηση και διάχυση αναλύσεων και αποτελεσμάτων επιστημονικής έρευνας πραγματοποιείται μέσω πολλών διαφορετικών μορφών, όπως επίσημες εκθέσεις, ετήσιες εκθέσεις, αναφορές πολιτικής, θεματικές εκδόσεις, διαδικτυακές πλατφόρμες, συνέδρια και όχι μόνο μέσω δημοσιεύσων σε «επιστημονικά περιοδικά».
Παράλληλα, δεν είναι σαφές κατά πόσο η διάταξη αναφέρεται αποκλειστικά σε αποτελέσματα που παράγει η ίδια η Μονάδα, χωρίς να λαμβάνει υπόψη ότι μέρος της επιστημονικής αξιοποίησης των δεδομένων ενδέχεται να πραγματοποιείται από ακαδημαϊκά και ερευνητικά ιδρύματα στα οποία έχουν διατεθεί δεδομένα σύμφωνα με τις σχετικές πρόνοιες του Νόμου.
Προτείνεται η διάταξη να αναδιατυπωθεί ώστε να αναφέρεται γενικότερα στη δημοσιοποίηση ή επιστημονική αξιοποίηση των αποτελεσμάτων, ανεξαρτήτως του μέσου διάδοσης, υπό την προϋπόθεση ότι διασφαλίζεται πλήρως το στατιστικό απόρρητο και αποκλείεται η άμεση ή έμμεση ταυτοποίηση προσώπων ή στατιστικών μονάδων. Επίσης, δεδομένου ότι μέρος της επιστημονικής αξιοποίησης των δεδομένων ενδέχεται να πραγματοποιείται σε συνεργασία με ακαδημαϊκά και ερευνητικά ιδρύματα, θα ήταν χρήσιμο να διασφαλιστεί ότι ζητήματα επιστημονικής δεοντολογίας, συγγραφικής ιδιότητας και αναγνώρισης συνεισφοράς διέπονται από τις διεθνώς αποδεκτές αρχές επιστημονικής δημοσίευσης και όχι αποκλειστικά από τη διοικητική συμμετοχή στη διαχείριση των δεδομένων.
Ενδεικτική διατύπωση: «Τα αποτελέσματα των στατιστικών αναλύσεων και της επιστημονικής έρευνας που βασίζονται στα δεδομένα του Συστήματος Παρακολούθησης Υγείας δύνανται να δημοσιοποιούνται ή να δημοσιεύονται με κάθε πρόσφορο μέσο, περιλαμβανομένων επιστημονικών δημοσιεύσεων, επίσημων εκθέσεων, αναφορών και άλλων μορφών διάδοσης, υπό την προϋπόθεση ότι διασφαλίζεται το στατιστικό απόρρητο και αποκλείεται η άμεση ή έμμεση ταυτοποίηση προσώπων ή στατιστικών μονάδων. Σε περιπτώσεις επιστημονικής δημοσίευσης, η συγγραφική ιδιότητα, η αναγνώριση της συνεισφοράς και η επιστημονική δεοντολογία διέπονται από τις διεθνώς αποδεκτές αρχές και πρότυπα επιστημονικής δημοσίευσης.»
Σχόλιο επί του Άρθρου 18(4) – Ορισμός «στατιστικής μονάδας»
Η διάταξη αναφέρεται σε «στατιστική μονάδα», αλλά ο όρος δεν ορίζεται στο τμήμα των ορισμών του Νομοσχεδίου. Ως εκ τούτου, δεν είναι σαφές εάν ο όρος αναφέρεται αποκλειστικά σε φυσικά ή νομικά πρόσωπα, σε παρόχους υπηρεσιών υγείας ή και σε γεωγραφικές ή άλλες μονάδες ανάλυσης.
Η αποσαφήνιση αυτή είναι σημαντική, ειδικότερα σε περιπτώσεις χωρικών επιδημιολογικών αναλύσεων που βασίζονται σε συγκεντρωτικά δεδομένα ανά γεωγραφική περιοχή. Σε τέτοιες περιπτώσεις, η δημοσιοποίηση δεικτών υγείας ή χαρτογραφικών απεικονίσεων αποτελεί καθιερωμένη πρακτική δημόσιας υγείας και δεν θα πρέπει να υπόκειται σε διαδικασίες συγκατάθεσης που προορίζονται για την προστασία ταυτοποιήσιμων προσώπων ή οργανισμών.
Προτείνεται να προστεθεί σχετικός ορισμός της «στατιστικής μονάδας» ή να διευκρινιστεί ότι η διάταξη αφορά μόνο περιπτώσεις όπου είναι δυνατή η ταυτοποίηση φυσικών ή νομικών προσώπων.
Σχόλιο επί του Άρθρου 18(7)
Παρότι είναι εύλογο ο χρόνος και ο τρόπος δημοσιοποίησης να καθορίζονται από τη Μονάδα σύμφωνα με τις στατιστικές αρχές και τις απαιτήσεις ποιότητας, θα ήταν χρήσιμο να προβλεφθεί η τακτική και έγκαιρη δημοσιοποίηση βασικών στατιστικών και δεικτών δημόσιας υγείας. Ειδικότερα, για θεμελιώδη αρχεία όπως το αρχείο καρκίνου και το αρχείο αιτιών θανάτου, η ετήσια δημοσίευση επικαιροποιημένων στοιχείων συνάδει με τη διεθνή πρακτική και είναι απαραίτητη για την παρακολούθηση της υγείας του πληθυσμού και την τεκμηριωμένη χάραξη πολιτικής.
Ενδεικτική διατύπωση του εδαφίου (7): «Η Μονάδα Παρακολούθησης Υγείας καθορίζει τον χρόνο και τον τρόπο δημοσιοποίησης των στατιστικών στοιχείων, αναλύσεων και επιστημονικών αποτελεσμάτων που παράγει, σύμφωνα με τις στατιστικές αρχές, την ανάγκη διασφάλισης της ποιότητας των δεδομένων και το στατιστικό απόρρητο. Η Μονάδα μεριμνά για την τακτική δημοσιοποίηση των βασικών επίσημων στατιστικών και δεικτών δημόσιας υγείας και δημοσιεύει, τουλάχιστον σε ετήσια βάση, τις κύριες εκθέσεις που αφορούν τα θεμελιώδη αρχεία του Συστήματος Παρακολούθησης Υγείας.»