13 – Σκοποί επεξεργασίας των Δεδομένων που τηρούνται στο Σύστημα Παρακολούθησης Υγείας
12.(1) Ο επικεφαλής και τα εξουσιοδοτημένα Μέλη της Μονάδας Παρακολούθησης Υγείας, επεξεργάζονται τα Δεδομένα που τηρούνται στο Σύστημα Παρακολούθησης Υγείας μόνο προς επίτευξη των ακόλουθων σκοπών:
(α) την παραγωγή στατιστικών στοιχείων·
(β) τη διεξαγωγή τακτικών ή εκτάκτων ερευνών υγείας · και
(γ) τη συστηματική παρακολούθηση και επιδημιολογική επιτήρηση μη λοιμωδών νοσημάτων, καθώς και την τήρηση και λειτουργία αρχείων νοσημάτων δημόσιας υγείας, περιλαμβανομένων της διασφάλισης της πληρότητας και της ποιότητας των Δεδομένων, της αποφυγής διπλοεγγραφών και της παρακολούθησης της εξέλιξης των νοσημάτων και των σχετικών εκβάσεων αυτών.
(2) Τα στατιστικά στοιχεία παράγονται από τη Μονάδα Παρακολούθησης Υγείας σε ανωνυμοποιημένη μορφή και αφορούν, τουλάχιστον, στους πιο κάτω τομείς:
(α) κατάσταση της υγείας του πληθυσμού·
(β) υγειονομική περίθαλψη·
(γ) περιγεννητική υγεία·
(δ) αιτίες θανάτου και θνησιγονίες·
(ε) πληθυσμιακά προγράμματα, σε τοπικό ή εθνικό επίπεδο·
(στ) παράγοντες κινδύνου για την υγεία· και
(ζ) υπηρεσίες παροχής φροντίδας υγείας.
Τέλος
Άρθρο 12 – Σκοποί επεξεργασίας δεδομένων
Γίνεται εισήγηση όπως, στο άρθρο 12, εδάφιο (γ), διαγραφεί η λέξη «επιδημιολογική» στην πρώτη γραμμή.
Αιτιολόγηση:
Η προτεινόμενη τροποποίηση αποσκοπεί στην αποσαφήνιση του πεδίου εφαρμογής του άρθρου και στη σαφή διάκριση μεταξύ των αρμοδιοτήτων της Μονάδας Παρακολούθησης Υγείας και των αρμοδιοτήτων των Ιατρικών Υπηρεσιών και Υπηρεσιών Δημόσιας Υγείας. Η έννοια της «επιδημιολογικής επιτήρησης» αποτελεί καθιερωμένο όρο της δημόσιας υγείας και συνδέεται με τις αρμοδιότητες των Ιατρικών Υπηρεσιών και Υπηρεσιών Δημόσιας Υγείας, όπως αυτές απορρέουν από την κείμενη νομοθεσία και το ευρωπαϊκό και διεθνές θεσμικό πλαίσιο. Η χρήση της διατύπωσης στατιστική και πληθυσμιακή παρακολούθηση της υγείας ίσως να αποδίδει πληρέστερα τον σκοπό της Μονάδας Παρακολούθησης Υγείας, χωρίς να δημιουργούνται ερμηνευτικά ζητήματα ή αλληλοεπικαλύψεις αρμοδιοτήτων.
Η εισήγηση για διαγραφή της λεξης «επιδημιολογική» διατηρεί τον προσανατολισμό της Μονάδας στην παρακολούθηση της υγείας του πληθυσμού και παράλληλα αναδεικνύει τον στατιστικό και πληθυσμιακό χαρακτήρα της λειτουργίας της.
Σε συνδυασμό με τα άρθρα 7, 8 και 9, προκύπτει εμφανής αναντιστοιχία μεταξύ των αρμοδιοτήτων που ανατίθενται στη Μονάδα και των μηχανισμών συλλογής δεδομένων που προβλέπει το ίδιο το νομοσχέδιο.
Ειδικότερα, η Μονάδα καλείται να παράγει στατιστικά στοιχεία για ευρύ φάσμα θεμάτων, όπως η κατάσταση της υγείας του πληθυσμού, οι παράγοντες κινδύνου για την υγεία, τα πληθυσμιακά προγράμματα και οι υπηρεσίες φροντίδας υγείας. Ωστόσο, από τα προηγούμενα άρθρα δεν προκύπτει με σαφήνεια ποιες θα είναι οι πηγές των δεδομένων, ούτε προβλέπονται επαρκείς μηχανισμοί συλλογής πρωτογενών δεδομένων ή διασύνδεσης με άλλα διοικητικά συστήματα, ώστε οι σκοποί αυτοί να μπορούν να επιτευχθούν στην πράξη.
Για λόγους εσωτερικής συνοχής του νομοσχεδίου και ασφάλειας δικαίου, προτείνεται να εναρμονιστούν οι σκοποί του άρθρου 12 με τις αρμοδιότητες, τα αρχεία δεδομένων και τους μηχανισμούς συλλογής δεδομένων που προβλέπονται στα προηγούμενα άρθρα, ώστε οι προβλεπόμενοι στόχοι να στηρίζονται σε σαφές και επαρκές νομοθετικό πλαίσιο.
Στο σημείο στ αναφέρονται γενικά οι παραγοντες κινδυνου για την υγεία, χωρις να υπάρχουν συγκεκριμένα παραδείγματα. Ειναι πολυ σημαντικό να αναφερθούν και στοχοποιηθούν συγκεκριμενοι παραγοντες κινδυνου υγείας.
Η περιγεννητική υγεία όπως αναφέρετια στο σημείο γ θα ηταν χρήσιμο και σημαντικό να συμπεριλάβει και την παιδική υγεία με ηλικίες τουλάχιστον 3-11.
Εκ μέρους της Κυπριακής Εταιρείας Επιδημιολογίας και Δημόσιας Υγείας.
Σχόλιο επί του Άρθρου 12 – Σκοποί επεξεργασίας των Δεδομένων
Το Άρθρο 12 περιγράφει σκοπούς και πεδία δραστηριότητας τα οποία είναι σημαντικά για ένα σύγχρονο σύστημα παρακολούθησης της υγείας του πληθυσμού. Ωστόσο, ορισμένες πρόνοιες δεν φαίνεται να συνάδουν πλήρως με τις αρμοδιότητες, τα αρχεία δεδομένων και τις διαδικασίες που περιγράφονται στα προηγούμενα άρθρα του Νομοσχεδίου.
Ειδικότερα, η πρόνοια του εδαφίου (1)(β) για «διεξαγωγή τακτικών ή εκτάκτων ερευνών υγείας» εξακολουθεί να μην αποσαφηνίζει τον ακριβή ρόλο της Μονάδας. Δεν είναι σαφές εάν η Μονάδα θα σχεδιάζει και θα υλοποιεί η ίδια πληθυσμιακές έρευνες υγείας, εάν θα συντονίζει τέτοιες δραστηριότητες ή εάν απλώς θα αξιοποιεί τα αποτελέσματα ερευνών που διενεργούνται από άλλους φορείς. Η αποσαφήνιση αυτή είναι ιδιαίτερα σημαντική, καθώς πολλές από τις πληροφορίες που απαιτούνται για την παρακολούθηση της υγείας του πληθυσμού δεν μπορούν να προκύψουν αποκλειστικά από διοικητικά αρχεία ή μητρώα νοσημάτων.
Παράλληλα, η πρόνοια του εδαφίου (1)(γ) αναφέρεται στη συστηματική παρακολούθηση και επιδημιολογική επιτήρηση μη λοιμωδών νοσημάτων και στην τήρηση αρχείων νοσημάτων δημόσιας υγείας. Ωστόσο, το Άρθρο 9 προβλέπει ρητά μόνο το αρχείο καρκίνου ως αρχείο νοσήματος, χωρίς να προσδιορίζονται άλλα νοσήματα ή μηχανισμοί επιτήρησης που να δικαιολογούν την ευρύτερη διατύπωση του παρόντος άρθρου. Ως εκ τούτου, δεν είναι σαφές ποια μη λοιμώδη νοσήματα ή ποια αρχεία νοσημάτων εμπίπτουν στο πεδίο εφαρμογής της συγκεκριμένης διάταξης. Επίσης, δεν αποσαφηνίζεται ο ρόλος της Μονάδας σε σχέση με την επιδημιολογική επιτήρηση μεταδοτικών – λοιμωδών νοσημάτων. Η απουσία σχετικών αρχείων ή λειτουργιών αντανακλά τη διατήρηση του υφιστάμενου διαχωρισμού μεταξύ συστημάτων επιτήρησης λοιμωδών νοσημάτων και συστημάτων παρακολούθησης της υγείας του πληθυσμού. Το Νομοσχέδιο δεν διευκρινίζει επαρκώς τις διασυνδέσεις, τις αλληλεπικαλύψεις ή τις συμπληρωματικές αρμοδιότητες μεταξύ των υφιστάμενων μηχανισμών επιτήρησης και της Μονάδας. Η αποσαφήνιση αυτή είναι σημαντική τόσο για την αποφυγή κατακερματισμού των πληροφοριακών συστημάτων όσο και για τη διασφάλιση μιας ολοκληρωμένης προσέγγισης στην επιτήρηση της Δημόσιας Υγείας.
Περαιτέρω, το εδάφιο (2) προβλέπει την παραγωγή στατιστικών στοιχείων για ένα ιδιαίτερα ευρύ φάσμα θεμάτων, περιλαμβανομένων της κατάστασης υγείας του πληθυσμού, της περιγεννητικής υγείας, των παραγόντων κινδύνου για την υγεία, των πληθυσμιακών προγραμμάτων και των υπηρεσιών φροντίδας υγείας. Οι τομείς αυτοί είναι ιδιαίτερα σημαντικοί και συνάδουν με τη διεθνή πρακτική στην παρακολούθηση της δημόσιας υγείας. Ωστόσο, δεν καθίσταται σαφές από τα προηγούμενα άρθρα ποιες πηγές δεδομένων θα χρησιμοποιηθούν για την παραγωγή των συγκεκριμένων δεικτών, ούτε με ποιον τρόπο θα συλλέγονται τα απαιτούμενα δεδομένα. Για αρκετούς από τους τομείς που αναφέρονται στο εδάφιο (2), και ιδιαίτερα για τους παράγοντες κινδύνου, την κατάσταση της υγείας του πληθυσμού και ορισμένες πτυχές της περιγεννητικής υγείας, απαιτείται συνήθως πρωτογενής συλλογή δεδομένων μέσω πληθυσμιακών ερευνών υγείας, νοικοκυριακών ερευνών ή διαχρονικών (panel) μελετών. Εντούτοις, το Νομοσχέδιο δεν αποσαφηνίζει επαρκώς εάν η Μονάδα διαθέτει τη σχετική αρμοδιότητα, τις αναγκαίες εξουσίες ή τους μηχανισμούς για την ανάπτυξη και υλοποίηση τέτοιων συστημάτων συλλογής δεδομένων, ή αν αυτό θα γίνεται με ανάθεση, και μέσω ποιου μηχανισμού/ σε ποιούς φορείς.
Κατά συνέπεια, προκύπτει μια εμφανής αναντιστοιχία μεταξύ του εύρους των στατιστικών πληροφοριών που η Μονάδα καλείται να παράγει και των δεδομένων, μητρώων και διαδικασιών που περιγράφονται στα υπόλοιπα άρθρα του Νομοσχεδίου. Προτείνεται να εναρμονιστούν οι σκοποί του άρθρου 12 με τις αρμοδιότητες, τα αρχεία δεδομένων και τους μηχανισμούς συλλογής δεδομένων που προβλέπονται στα προηγούμενα άρθρα, ώστε να διασφαλίζεται ότι οι προβλεπόμενοι στόχοι μπορούν να επιτευχθούν στην πράξη.